Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#76

2015-09-11 19:48

11/09/2015
slb

#77 Re: Re:

2015-09-11 19:52

R

#63: souris - Re:  

 je connais ce comportement, cela est une honte, on fait semblant de ne pas avoir entendu ou compris ou de dire je ne connais pas cette maladie en vous ouvrant la porte de sortie. De ne pas la connaître doit être un fait pour eux d'un manque de connaissance et leur ego ne le supporte pas, un seul m'a dit de le tenir au courant

 

bon courage

 

slb

#78 Re:

2015-09-11 20:08

#19: m.kronek -  

 bonsoir, si vous souhaitez obtenir des informations sur cette maladie, je vous conseille le site de recherche sur le sujet qui vous interpelle.

 

 

slb

#79 Re:

2015-09-11 21:25

#71: -  

 effectivement, on peut le dire, les projets on ne peut les faires, on ne vit pas normalement, ça démarre même bien souvent la nuit. Qui peut comprendre que les personnes atteintes et ceux qui leurs viennent en aide. On doit faire beaucoup de kilomètres, et on ne peut même pas s'y rendre quand on est en crise. Si on a un peu de chance quand on trouve une personne pour se faire accompagner. Et les urgences, c'est encore un autre problème.


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#80

2015-09-11 21:53

Tous mobilisés pour le ses

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#81 Re:

2015-09-11 22:30

#1: -  

 


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#82

2015-09-11 22:56

Une amie a cette maladie.Elle a vécu une très grande errance médicale avant le diagnostique."Errance" signifie : souffrances physiques non soulagées engendrant souffrances morales et isolement social.Elle a croisé le chemin d'un médecin ayant connaissance du SED.A présent que le diagnostique est tombé,elle espère pouvoir être soulagée et mettre fin à son calvaire.Bravo aux trop rares médecins et professeurs impliqués et dévoués.Ils sont l'espoir...Tout le monde souhaite être soigné en cas de maladie, même les personnes atteintes du SED.
sylvie
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#83 Re: Re:

2015-09-11 23:25

#78: slb - Re:  

 Pour toutes questions sur la maladie ou simplement de plus amples renseignements un coeur pour le sed ou ensemble pour manon vous serez accueillis sans soucis 

sylvie

#84 Re: Re:

2015-09-11 23:27

#78: slb - Re:  

 Un coeur pour le sed ou ensemble pour manon des personnes répondrons sans problèmes à toutes vos questions merci a vous

 


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#85

2015-09-12 09:03

Le 12 septembre 2015

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#86

2015-09-12 09:17

J'ai signé cette pétition le 12 Septembre 2015 car je suis de tout coeur avec vous pour faire avancer les recherches car je connais 2 personnes qui me sont très chères qui souffrent de ce syndrome.

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#87

2015-09-12 12:29

Le 11 septembre 2015
jepatu

#88

2015-09-12 13:06

Excellente initiative le gros probleme pour ce type de maladie  est d'abord sa méconnaissance,même par des soignants d'ou le peu de cas recensés mondialement.La faire connaitre doit-etre un objectif prioritaire.

Syno

#89 Re:

2015-09-12 13:23

#25: -  

 trois enfants... Seule... 2 d'atteints... Ils sont non diagnostiqués encore... 30 ans d'errance médicales pour moi... Ma mère, ma grand mère... Maladie inexistante avant. Cause de divorce de fausse couche de prématuré.. Cause de fâcheries familiales de divorces.. Rester debout! Droite ! Digne! Faire front ! Montrer que tant que je respire tout va bien qu'on peut sourire encore ... Dépressions cachées... Merci à tout ces costumes de théâtre. Abandon désintérêt et enfin solitude et amertume. J'ai 33 and et je suis prisonnière de mon corps, de ma vie, sans espoirs...


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#90

2015-09-12 14:37

Faire connaître ce mal, pour que ceux qui en souffre puissent aller mieux...

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#91

2015-09-12 17:05

Tres bonne initiative

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#92

2015-09-12 17:09

brault carmen
Ed

#93 A lire

2015-09-12 17:28

Merci


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#94

2015-09-12 17:43

Samedi 12 septembre 2015

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#95

2015-09-12 19:24

+ de 20 ans d'errance de diagnostic et avoir transmis le syndrome d'Ehlers - Danlos à ses enfants qu'il faut accepter de voir souffrir eux aussi maintenant, lorsque l'on est dans une situation de handicap et de souffrance insoutenable, parce que la méconnaissance du syndrome par les médecins a eu des conséquences graves avec plusieurs fois un pronostic vital dans la famille, nous devons dire: Stop, écoutez nos témoignages et les choses qui arrivent autour de vous " pour de vrai". Vous n'êtes malheureusement pas à l'abri d'une telle maladie dans votre famille, vos proches, vos amis! Faut-il attendre que ça arrive pour que vous preniez conscience du PROBLEME et que vous accordiez une reconnaissance, un suivi médical digne aux milliers de personnes et familles touchées par le syndrome d'Ehlers-Danlos?! Outre venir, malgré notre situation de handicap parfois très lourd, avec nos fauteuils roulants, déposer nos ortheses à Paris pour nous faire entendre, faudra-t'il aussi entamer une grève de la faim et y laisser notre peau pour de bon, pour espérer être entendu et enfin soutenu?!
Sylvie G

#96

2015-09-12 19:44

suite de mon commentaire 95: j'ajoute à cela que des grands Professeurs et médecins passionnés et volontaires ont passés une carrière entière à tenter de tirer la sonnette d'alarme et se battre sans compter pour tenter de soulager et soigner leurs patients, comment ne pas reconnaitre que notre pays a besoin d'eux et leur permettre de transmettre leur savoir ?

Il s'agit d'une cause primordiale et digne: le droit d'etre soigner doit exister pour chaque homme et ne pas etre une Option!


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#97

2015-09-13 06:21

Pétition à signet, svp !

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#98

2015-09-13 06:57

Pétition signée le 13-09-2015 suite à sa publication sur le mur Facebook d'une amie atteinte du syndrome...

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#99

2015-09-13 07:55

13.10.2015

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#100

2015-09-13 08:54

Le 13 septembre 2015