Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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#2012015-09-17 16:42merci pour que la maladie de ma fille soit enfin connue et reconnue |
manon |
#2022015-09-17 17:20Ma maman est atteinte de ce syndrome cependant j aimerai qu'après cette petition la maladie soit pris au sérieux car ce n'est pas le cas en ce moment par exemple a la fin du mois on va retirer l'oxygène à ma maman je trouve cela vraiment honteux car elle en a besoin. J'espère qu'avec cette pétition les recherches vont avancer. Une grosse pensée à ma maman qui souffre et que j'aime fort. Manon |
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#2082015-09-18 13:4718-9-2015 On est avec vous, les courageux qui vous battez chaque jour contre le syndrome d' Ehlers-Danlos. |
sylvie |
#209 Re:2015-09-18 14:15Manon ce n'est pas facile pour nous ils nous enlevent tout petit a petit c'est pour cela qu'on se bat plus on sera mieux se sera courage bises sylvie |
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#2102015-09-18 14:55etant infirmiere,et ayant travaillé avec les enfants handicapés, je connais le chemin difficile que rencontre les parents. De tout coeur avec vous |
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#2112015-09-18 17:20ma famille et moi meme sommes atteints du sed,.J'ai un petit garçon et je ne souhaite à personne de souffrir de cette maladie.3 ans d' érance de diagnostique,on me traiter de psychotique!J'ai rencontré le professeur Manicourt qui m'a prise au sérieux.Il faut absolument que les médeçins soint mieux informer pou ce type de maladie. |
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#2122015-09-18 18:43Signer le 18 septembre 2015. Pour que la maladie de ma meilleure amie et les otres atteint soit reconnue. |
Manon Visiteur |
#213 Re: Re:2015-09-18 19:22oui effectivement on vous tire tout alors que vous en avez besoin. J'espère qu'avec cette pétition cela va avancer et qu'on va vous donner les bons traitements... |
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#2142015-09-18 19:50Aujourd'hui à l'âge de 14ans, je suis atteinte de cette maladie qui m'a été dianostiqué il y a 2ans. Je remercie du fond du coeur ma maman qui a tout fait que que cette maladie me soit dianostiqué. J'espère vraiment que cette maladie va être reconnus. Encore un grand merciiii à ma maman. Je t'aime maman. ♡ Un grand merciii aussi à mon papounet de coeur. ♡ Léa du 67
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#2152015-09-18 20:1310 ans de combat, seule, avec ma pepette sous le bras en grande souffrance... pour ne récolter que de la méchanceté gratuite, de la médisance, de l incompréhension. .. 10 ans à espérer avoir un nom, 10 ans à espérer pouvoir aider et surtout soulager ma fille. .. 10 ans de souffrance physique pour elle. ... 10 ans de souffrance psychologique pour nous 2, 10 ans de délaissement involontaire pour son petit frère. .. pour nous entendre dire que nous étions folles! !!! Folles OUI de colère, de douleurs. ... Je me suis battu jusqu'au bout, du fond de mes tripes de maman, je savais que quelque chose n allait pas et je n'ai pas lâché. ... mais combien baissent les bras d épuisement? Je peux comprendre et ne juge pas. Alors un grand merci à ma mère pour m avoir soutenue, un grand merci à mon Habibi pour toutes les fois où il m a ramassé à la petite cuillère, fatiguée physiquement et psychologiquement.... merci à lui de s occuper de cette princesse comme il dit, même si ce n'est pas son papa! Un grand merci également à Monique et Alice qui m ont aidé et soutenu dans toutes les démarches. ... alors oui il faut que le SED soit reconnu pour les personnes qui en sont atteintes, pour toutes celles qui nous aident et pour l entourage qui souffre d être impuissant!
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#218 Re:2015-09-18 21:12Tout est dit, combat, méchanceté, incompréhension, isolement, souffrance de l être cher, mais aussi de son entourage. ... Le SED est une maladie et DOIT être reconnue comme telle par tous et surtout pour tous...
Bravo à cette maman courage et à toutes celles restées dans l ombre. .. justement c'est le moment de sortir de l ombre car plus nombreux nous serons plus de chance nous aurons |
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#2192015-09-18 21:19Moi ki suit en fauteuil aussi je leurs souhaitent d etre entendus et beaucoup de courage pascale du nord |
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#220 Re: pascale du nord2015-09-18 21:22courrage mes prière vont pour toi |
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#222 Re:2015-09-18 21:36Merci pour cet émouvant témoignage visiteur 215. Signé : Une sédiste restée 15 ans dans l' errance |
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#2232015-09-19 04:11Courage à toutes les personnes atteintes du SED et qui souffre. |
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#2242015-09-19 06:58Pour que toutes les personnes atteintes de cette maladie puissent vivre avec les aides nécessaires a leur bien être signé en grand nombre merci |
Rachel |
#225 Re:2015-09-19 07:21Tout à fait d'accord, deux bouts de femmes exceptionnelles.... en plus de leur propre maladie à gérer, elles sont toujours dispo pour les familles.... conseils, soutien, voix rassurante.... un GRAND BRAVO, sans vous on aurait continuer dans notre galère et la jungle administrative... |
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