Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#51

2015-09-10 17:23

trop de medecins qui arrivent a nous dire que nous inventons nos douleurs et qui vous prenne pour des malades mentales effectivement les medecins ne connaissent pas ou peu cette maladie qui detruit fatigue use sur toutes les parties du corps et qui fini par invalidité

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#52

2015-09-10 17:45

Bon courage à vous

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#53

2015-09-10 18:02

Cette après midi

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#54

2015-09-10 19:39

ce soir ...

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#55

2015-09-10 19:42

Courrage a tout c est personne

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#56

2015-09-10 19:49

Le 10 septembre 2015 à 21h50

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#57

2015-09-10 20:11

C fait aussi !

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#58

2015-09-10 20:19

Le 10/09/2015

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#59

2015-09-10 21:52

Soutiens plus particulièrement la famille Boutinard courage à tous

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#60

2015-09-10 23:07

Longue Vie a tous les Sed et a nos Experts XoxoX
ANGE

#61 aides au PR HAMONET !!!

2015-09-11 02:54

SVP !! c'est un pr avec une grande valeur HUMAINE, de nos jours cela se fait  rare !!  atteinte du SED classique, pas encore eu de RDV a l'hôtel Dieu !  ce pauvre homme fait, tout pour ses malades, au détriment de sa santé ! car il est sèrieux ! voilà.  donc, prennez sèrieusement cette pétition a coeur !  vous les Pouvoirs, qui peuvent améliorer, ce service !  aussi, au nombre de malades SED, de plus en plus,  que l'ALD, la MDPH, puisse accepter les demandes , meilleures prises en charge ;)  .... des situations Familiale  LAMENTABLE.... des Familles MONOPARENTALE également !!  HANDICAPES==== MISERE   !!!  non FRANCE 


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#62

2015-09-11 04:38

Le 10 septembre
souris

#63 Re:

2015-09-11 04:51

#62: -  

 Nous ne sommes pas égaux devant la maladie, vue que cette maladie est rare certains médecins ne nous prennent pas au sérieux. ..

Moi j'ai de la chance mon généraliste est formidable, à l'écoute et il s'intéresse à ce syndrome 

Dernièrement j'ai été hospitalisée et là le médecin responsable de service a été odieux, vexé de ne pas connaître ça le rendait désagréable 

Tenons le coup battons nous pour qu’enfin nous soyons pris au sérieux 


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#64

2015-09-11 05:38

à 45 ans, je découvre encore tous les jours l'origine de bien des maux dont je souffre depuis toute petite et pour lesquels j'ai été traitée d'hypocondriaque et soignée à grosses doses de médicaments inutiles aux lourds effets secondaires! Il est temps qu'on nous reconnaisse car nos enfants n'ont pas à subir autant d'erreurs thérapeutiques!

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#65

2015-09-11 06:16

Ce matin le 11 septembre 2015

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#66

2015-09-11 06:21

Il faut absolument faire quelque chose

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#67

2015-09-11 10:08

Aujourd'hui le 11/09/2015
Celine
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#68 Re:

2015-09-11 13:46

#59: -  

 Merci, même si je ne sais pas de qui ça vient. .... 

Ça nous touche beaucoup


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#69

2015-09-11 15:20

Je la signe pour le futur de ma fille qui est atteinte comme moi. Les choses doivent changer. Il a fallu 30 dans le domaine médical pour decouvrir que j'etais atteinte, apres des nombreuses chirurgies sans succes. Je suis tomber enceinte a 33 ans et deux ans apres j'ai su le diagnostique, pauvre petite, ma petite car en mars 2015 on a su quel etais comme sa maman alors la recherche est trop importante

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#70

2015-09-11 16:07

Le 11septembre 2015

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#71

2015-09-11 16:07

bcp maladies sont hélas pas reconnu, je souffre de Colopathie depuis 30 ans j ai perdu 3 emplois a cause de ces symptômes, je ne peux jamais même au quotidien prévoir ma journée du lendemain ....

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#72

2015-09-11 16:16

Le 11 septembre fait pour une amie que je connais qui a cette maladie

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#73

2015-09-11 18:01

J'ai constaté pour le vivre que le corps médical au 21eme siècle est complètement manipuler par des intérêts ,même que le serment Hippocrate ne représente plus grand chose
Le syndrome helers danlos est une maladie génétique, pourquoi l'ignorer, ce ne sont que des ignorants qui ne veulent pas le reconnaître, la science a fait énormément d'investissement, mais il faut de la souffrance et des morts pour satisfaire les élus de la santé et bien avant que cela arrive, nous devons être là présents pour que cela se sache auprès de ceux qui comprennent eux et qui se battent Pour cette reconnaissance.
Loulou

#74

2015-09-11 19:32

Il faut arriver à reconnaître cette maladie invalidante merci de signer cette pétition


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#75

2015-09-11 19:35

Ayant ce syndrome, notre vie est un combat contre notre corps mais aussi et surtout pour la prise de RDV et de diagnostics.