Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
Contacter l'auteur de la pétition
aides au PR HAMONET !!!
SVP !! c'est un pr avec une grande valeur HUMAINE, de nos jours cela se fait rare !! atteinte du SED classique, pas encore eu de RDV a l'hôtel Dieu ! ce pauvre homme fait, tout pour ses malades, au détriment de sa santé ! car il est sèrieux ! voilà. donc, prennez sèrieusement cette pétition a coeur ! vous les Pouvoirs, qui peuvent améliorer, ce service ! aussi, au nombre de malades SED, de plus en plus, que l'ALD, la MDPH, puisse accepter les demandes , meilleures prises en charge ;) .... des situations Familiale LAMENTABLE.... des Familles MONOPARENTALE également !! HANDICAPES==== MISERE !!! non FRANCE
Re:
Nous ne sommes pas égaux devant la maladie, vue que cette maladie est rare certains médecins ne nous prennent pas au sérieux. ..
Moi j'ai de la chance mon généraliste est formidable, à l'écoute et il s'intéresse à ce syndrome
Dernièrement j'ai été hospitalisée et là le médecin responsable de service a été odieux, vexé de ne pas connaître ça le rendait désagréable
Tenons le coup battons nous pour qu’enfin nous soyons pris au sérieux
Re:
Le syndrome helers danlos est une maladie génétique, pourquoi l'ignorer, ce ne sont que des ignorants qui ne veulent pas le reconnaître, la science a fait énormément d'investissement, mais il faut de la souffrance et des morts pour satisfaire les élus de la santé et bien avant que cela arrive, nous devons être là présents pour que cela se sache auprès de ceux qui comprennent eux et qui se battent Pour cette reconnaissance.
Il faut arriver à reconnaître cette maladie invalidante merci de signer cette pétition
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