Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
Contacter l'auteur de la pétition
Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,.
Visiteur |
#262015-09-10 06:23j'espère que cette pétition pourra attirer l'attention sur la situation de nous autres, SED. Les attentes pour un rdv avec un réel spécialiste de cette pathologie, que ce soit pour un diagnostic ou un simple rdv, sont très longs, ou si les délais sont raccourcis, cela ne tient qu'à leur volonté et leur travail sans relache. Se faire soigner en dehors du cercle de ces quelques médecins connaisseurs du SED et avec un coeur grand comme ca, relève du parcours du combattant et d'une réelle prise de risque parfois !!!! Face à des praticiens qui ne connaissent pas cette maladie, en ignorent les symptomes et les conséquences, voir la remette en question, il faut s'armer de courage.
Beaucoup d'entre nous, malgré des symptomes handicapants et quotidiens, et une grande souffrance physique, se retrouvent sans aucun suivi ni praticiens pour les suivre, et sans la possibilité d'aller aux urgences de leur secteur. L'absence de réelle prise en charge et les délais et km pour les rdv ajoutent à la situation une souffrance accrue, de la précarité financière voir de la pauvreté !!!, de la précarité sociale et professionnelle. Et les mois d'attente sont autant de mois perdus pour effectuer une rééducation ou prendre en charge un symptome, dans une pathologie ou chaque jour et chaque geste compte !!! Cela devient honteux de nous laisser dans cette situation.
|
Visiteur |
#282015-09-10 06:54C'est un CRI car la situation est insupportable et des medecins formés épuisés : je dirais meme c'est VITAL ! |
Visiteur |
#302015-09-10 07:06la discrimination face aux handicapé ça suffit il faut respecter les médecins qui s'occupe de ces malades |
Visiteur |
#312015-09-10 07:27Bonjour je souffre de spondylarthrite ankylosante et d une Crohn....avec de nombreux symptômes identique à ceux du SED....aujourd'hui les recherches et traitement on bien avancé...et grâce aux traitements, aux médecins...ma vie a changé en mieux depuis 4ans.....grâce au combat de personnes pour avancer dans la recherche des soins de mes maladie...on ne peut pas laisser les gens souffrir!!!! Ce syndrome existe malheureusement...il fait le combattre et améliorer le quotidien des malades!!! Je ne sais trop bien que c'est important.... Nous vivons dans une société qui a beaucoup évoluée..évoluons avec elle..... soyons unis nous vaincront!!!! Merci pour nous les malades |
Visiteur |
#332015-09-10 07:44J ai parmi mes amies trois jeunes filles d une meme famille atteintes de ce syndrome ce qui me pousse a les soutenir |
Visiteur |
#34 Re:2015-09-10 07:51cette maladie est une maladie génétique elle touche le collagène (ciment du corps) et les tissus conjonctifs ce qui revient a dire que les gens touchés par la maladie se font des luxations en permanence entre 40 et 50 par jours a la longue ils ne tiennent plus debout donc fauteuil roulant électrique sinon luxation des poignets coudes epaules, cette maladie touche aussi les artères rupture aorte cardiaque, aorte abdominale, artère pulmonaire, jugulaire, fémorale, humérale etc.... ( c'est de SED vasculaire celui qui est le plus dangereux) C'est de celui que je suis atteinte, ma fille et mon fils eux ont le Sed type 3 (articulaires luxations, arrachement ligamentaires etc....) perte d'audition, perte de la vue |
Lisa Ensed |
#35 Re:2015-09-10 07:52m.kronek, ne pas se lamenter, en effet ... Dire simplement le quotidien de certaines personnes atteintes d'un Syndrome Ehlers Danlos (degré d'atteinte différent d'un patient à un autre) serait trop long ... Aussi, je vous invite à vous rendre sur ces 2 sites où vous aurez des informations complètes : http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
|
Visiteur |
#362015-09-10 07:53Le 10/09/2015. Nous sommes beaucoup touché par cette maladie. Mon souhait que l'on nous reconnaissent en tant que t' elle par la médecine. |
Lisa Ensed Visiteur |
#392015-09-10 08:24Atteinte par un SED type 3, le suivi médical est un vrai parcours du combattant !! par manque de médecins spécialistes formés à cette pathologie. Car ce sont bien de spécialistes dont nous avons besoin !! Eux seuls peuvent prescrire certains traitements, les médecins généralistes n'étant pas autorisés à le faire, c'est le cas notamment des vêtements compressifs ... Nous sommes réellement dans un désert médical pour la prise en charge de cette maladie !!! Pourtant, lors d'une précédente pétition, il y a tout juste 2 ans, les autorités avaient promis au professeur Hamonet l'arrivée dans son service, d'un deuxième médecin ... Que nenni !!! Depuis 2 ans, rien n'a bougé !!!! Que des promesses ... sans lendemain !!! Ce professeur s'épuise et met en danger sa santé avec de longues journées auprès des patients ... Oui ! C'est sûr, il nous faudra descendre dans la rue, comme nos amis anglais l'ont fait il y a une douzaine d'années pour l'accessibilité .... De nombreux changements positifs ont eu lieu après cette manifestation ... |
Visiteur |
#402015-09-10 08:26car je suis atteinte de cette maladie car je connais nombreuse personnes malade il est dans mon devoir d'aider de nous aidez tous |
Visiteur |
#422015-09-10 09:36Je ne suis pas porteuse de cette maladie mais je suis taxi et je transporte une personne qui en es atteinte. C'est une maladie qui ne se voit pas forcément mais qui est très douloureuse |
Visiteur |
#432015-09-10 09:39j ai des amie atteinte et moi j attend de savoir mon diagnostic comme j ai faie une biopsie en Belgique pour savoir ci je l ai aussi car beaucoup de symptôme dailleur je marche plus et bientôt une chaise roulent jespére que ces maladie très invalide et beaucoup de grave problème de sante jespére enfin reconnue qu un jour cette maladie soie reconnue je vous le demande merci |
Visiteur |
#47 Re:2015-09-10 12:57collagène défectueux qui provoque des douleurs de la fatigue des luxations des problèmes respiratoires de peau ,d intestins , des hémorragies. Tout cela est variable d une personne à l autre. Des personnes marchent d autres sont en fauteuil. résumé très bref. vous pouvez aller sur notre site www.uncoeurpourlesed.com
|
Visiteur |
#482015-09-10 14:41L'un de mes fils et moi-même sommes atteints du SED et j'ai été choquée lorsque mon médecin lisant le courrier du médecin spécialiste qui me l'a diagnostiqué m'a rétorqué : "bon ben ça va, vous n'avez pas un cancer non plus !!!". Quel manque de tact, je me sens totalement incomprise et culpabilisée par cette réflexion |
Visiteur |
#492015-09-10 14:55Aujourd'hui à 16:55 pour une personne souffrante du syndrome d'ehlers-danlos Pour toi Alexandra Darkos |
Edgard dache |
#50 Re:2015-09-10 16:56signer de Belgique et avec un total partage en esperant que cela puisse faire avancer la legislation.
|
|
REQUEST FOR URGENT SUPPORT FOR MAHA VISCONTI MOQADDEM AGAINST DANGEREOUS WRONGFUL ACCUSATIONS, TORTURE, RACISM AND WRONGFUL INCARCERATION
Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
Sauvez l'Orchestre Région Centre Val de Loire de l'Opéra de Tours !
3619 Créé: 2022-09-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3619 | 3490 |
30 jours | 650 | 621 |
Prime Veil pour les manipulateurs radio
449 Créé: 2024-03-13
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 449 | 445 |
30 jours | 449 | 445 |
lettre ouverte initiée par les syndicats FO, CFE-CGC et UNSA adressée aux ministres de tutelle d'Aéroports de Paris
421 Créé: 2024-03-06
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 421 | 413 |
30 jours | 421 | 413 |
Signez le Manifeste contre le linguicide de la langue régionale d'Alsace
1470 Créé: 2023-12-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 1470 | 1403 |
30 jours | 427 | 404 |
MERCI POUR LES RENOVATIONS DE LA MAISON BLEUE
341 Créé: 2024-02-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 341 | 322 |
30 jours | 340 | 322 |
Rendez-nous notre ristourne de 15% !
291 Créé: 2024-03-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 291 | 291 |
30 jours | 291 | 291 |
USINE E-CHO, NON MERCI !
3031 Créé: 2023-11-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3031 | 2797 |
30 jours | 232 | 225 |
Soutien au Dr Bernard BILONGO Gynécologue Obstétricien Chirurgien
216 Créé: 2024-03-12
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 216 | 214 |
30 jours | 216 | 214 |
Sauvons PHO G3
196 Créé: 2024-03-13
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 196 | 192 |
30 jours | 196 | 192 |
soutien relevage SNCF
172 Créé: 2024-03-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 172 | 171 |
30 jours | 172 | 171 |
Le maintien du Carnaval à Chaptal
144 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 144 | 144 |
30 jours | 144 | 144 |
PRESERVATION DE L'ENVIRONNEMENT - PROJET PLUI MALZEVILLE OAP-MAL.02
173 Créé: 2024-02-22
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 173 | 171 |
30 jours | 140 | 139 |
Urgence Restaurant Scolaire Feucherolles non conforme
123 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 123 | 122 |
30 jours | 123 | 122 |
Non au projet de construction de l'usine de béton à Estaimpuis
929 Créé: 2024-03-11
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 929 | 110 |
30 jours | 929 | 110 |
Pour un enseignant stable en Classe 3 - Maternelle de Pinsaguel
109 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 109 | 108 |
30 jours | 109 | 108 |
CONTRE LA FERMETURE DE CLASSE
138 Créé: 2024-02-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 138 | 137 |
30 jours | 104 | 103 |
Pétition pour qu une maison médicale soit implantée ailleurs qu à côté du cimetière de Saussines.
109 Créé: 2024-03-14
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 109 | 94 |
30 jours | 109 | 94 |
Pour le MAINTIEN du double-sens automobile COURS BERRIAT à GRENOBLE
365 Créé: 2023-12-01
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 365 | 364 |
30 jours | 91 | 91 |
NAO_FICHET2024
113 Créé: 2024-02-23
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 113 | 113 |
30 jours | 86 | 86 |
CONTRE L'AUGMENTATION DU PRIX DE L'EAU (abonnement, part fixe, redevance, TVA) POUR LE MAINTIEN D'UN ET UN SEUL ABONNEMENT pour toutes les communes de la communauté de SAINT DIE DES VOSGES
84 Créé: 2024-03-05
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 84 | 83 |
30 jours | 84 | 83 |