Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

ma fille est très atteinte .une prise en charge globale et un suivi régulier et cohérent sont nécessaires à ce syndrôme qui affecte l'ensemble de l'organisme  . Malgré des avancées locales certaines ( notamment dans ma région ), la reconnaissance du SED est encore bien lointaine et une formation doit être dispensée à l'ensemble des médecins ( en activité et étudiants), des kinésithérapeutes, etc .

Je viens de signer cette pétition pour aider tous les malades du sed et les médecins qui essayent de les aider comme le Pr Bienvenu du chu de Caen. J ai une fille qui souffre affreusement de cette maladie depuis 3 ans qui en est maintenant au stade du fauteuil roulant pour ses sorties et à qui on refuse certains frais comme un fauteuil qu'elle est obligée de louer par ses propres moyens. On veut lui supprimer l'oxygène qui est le seul remède qui lui permet de moins souffrir .Tout ceci est une injustice et qu'on reconnaisse enfin cette maladie qu'on ne prend pas au sérieux. Qu'on vienne voir comment vivent ces malades et ce qu'ils endurent au quotidien et qu'on arrête de les laisser souffrir dans leur coin sans soins. Ma fille fait régulièrement des entorses et porte en permanence une ou deux orthèses ( genou, poignet, coude, cheville etc..) Jusqu'où va s'arrêter sa collection d'ortèses ?

Signée le 14/09/15.
En espérant de tout Coeur

Ayant un syndrome de Marfan ( pathologie proche ) il, est évident que je signe

#134: Marfan 5933 -