Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

#214: -  

 Je sui vraiment très fière de toi ma puce, ton courage, ta bonne humeur, le fait de prendre la douleur sur toi pour ne pas m'inquièter, de supporter l'incompréhension et le déni de ton papa, d'essayer de ne pas trop te plaindre et de ne pas vouloir prendre trop de place pour ton petit frère... Pour tout ce que tu es et tout ce que tu fais, je suis fière de toi et je serais toujours la pour toi.. Je t'aime

A mon amour de voisine qui lutte contre cette maladie et à sa maman qui malgré les moments dur a toujours su rester fortes . Elles savent très bien qu'elles peuvent compter sur moi quoi qu'il arrive.. 

Julie du 67

#227: -  

 Merci beaucoup pour ce commentaire et cette signature en plus ! Très touchées par ton message de soutien.

Léa et Rachel

#230: -  

 Alors faites-le et on signera, plus nombreux nous serons, mieux ce sera pour toutes ces personnes atteintes du SED!!! On vous suivra comme toutes ces personnes qui ont déjà signé, ça fait chaud au coeur de voir la mobilisation

Super heureuse qu'une 5ème association, l'APNED, se joigne à la pétition !! Plus nous serons unis, plus nous aurons de poids auprès des différentes instances !! La dernière pétition en septembre 2013 avait fait du bruit, mais là .... ça prend une autre dimension ... TOUS les patients SED réunis, ensemble, c'est simplement génial !! Merci à tous, patients ou non, médicaux et paramédicaux, de s'investir dans cette bataille !! 

Beau weekend à toutes et à tous 

Prenez bien soin de vous

#2: -  

#137: - Re: notre fille a le SED , mais Marfan avait d'abord été envisagé .. bon courage à vous et merci  

 Avec mon fils nous sommes en cours de diagnostic en génétique, hésitation entre marfan et SED hypermobile,beaucoup de critères se chevauchent,

Bon courage.

pour soutenir toutes les personnes ayant cette maladie Bon courage a toutes ces personnes

Bonjour , 
Je n'ai pas confirmé ma signature de pétition . 
Je suis étonnée de devoir donner de l'argent en début de campagne . 
Un autre point que je souligne , vous n'avez en aucun cas releté ce qu'était cette maladie dans votre texte de pétion . 
Pour les gens qui ne la connaîsse pas ........!!!!! 
Salutations .
Katilyne 

#240: katilyne -  

 De quoi parlez vous  ? Il n est absolument pas demandé d argent pour confirmer sa signature. D autre part le texte d une ppétition doit être assez court, et cette pathologie est trop complexe pour la présenter en quelques mots. Rien ne vous empêche en partageant la pétition d expliquer ce syndrome. Voilà quelques mots pour une mise au point. Aucun argent n est demandé avec cette pétition, que ce soit clair.

#240: katilyne -  

 4741 signatures, vous êtes la seule à parler d argent! !! Où avez vous vu qu'il est question d argent? Il s agit d une pétition pour récolter un maximum de SIGNATURES .... pour ce qui est de la maladie, rien ne vous empêche de regarder sur internet ou comme cela vous a été suggéré de l expliquer vous même! Toutes les informations sont sur internet et c'est grâce à ça que j'ai pu aiguiller les médecins pour poser le diagnostic de ma fille. Relisez bien votre page,  la question financière était pour donner plus de visibilité à la pétition!