SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#326

2013-07-25 10:51

Aucune maladie ne devrait être sous-considérée simplement parce que les malades ne sont pas assez nombreux. Il est temps de penser réellement à la santé et pas seulement au profit financier que l'on peut en tirer.

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#327

2013-07-25 11:12

une amie a moi a cette maladie sans se diagnostic elle aurais pas pus être soigner !
non a cette arrêt ! d'autres personne en on besoin

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#328

2013-07-25 11:46

Courage

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#329

2013-07-25 12:22

Le malheur c'est que lorsque peu de personnes sont touchées il n'y a pas de recherche!!!

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#330

2013-07-25 13:07

comme le gouvernement n'a pas l'habitude d'aider qui que ce soit ,il faut encore et toujours que
nous petites gens soient solidaires pour tout et ce n'est pas fini hélas ;amicalement
je signe avec mon nom c'est mon droit non,?

#331 Re:

2013-07-25 13:24

#53: -

c'est inconcevable que nos"dirigents" ne fassent rien comme toujours ,il faut toujours se battre pour cette maladie SED et

pour la SEP (sclérose en plaques) c'est idem ,on en parle pas ,on se heurte à des murs ,on écoute pas les malades et leur famille démunie ;alors pour le professeur Hamonet on va encore ,commes toujours nous tous emsembles nous mobiliser et

signer cette pétition : merci à vous tous de faire comme moi : annie Bauer angoulème charente 16000


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#332

2013-07-25 13:28

Cette maladie est déjà peu connue alors si on retire des services je ne pense pas que cela va aider.

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#333

2013-07-25 13:50

Cette demande est totalement justifiee quant on voit les problèmes auxquelles sont confrontées journellement les personnes qui sont atteintes de cette maladie

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#334

2013-07-25 14:05

Plus de 8000 signatures sur la pétition en ligne, continuons à faire tourner!! Merci à tous les signataires

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#335

2013-07-25 14:20

#334: -  

 oui ca se bouge!! Ca fait aussi chaud au coeur de voir tous ces signatures et témoignages. Continuons!!

Nos élus politiques commencent à être impliqués c'est l'appui indispensable dont nous avons besoin.


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#336

2013-07-25 15:05

Tout malade a droit à continuer d'être soigné dans les meilleures conditions, quoiqu'il en coûte
On voit gaspiller de telles sommes d'argent pour des causes futiles par ailleurs ...
NON NOUS ALLONS NOUS BATTRE NON A LA FERMETTURE DE MR HAMONET POUR LE SED CELA EST SCANDALEUX MME RE

#337 Re: un scandale silencieux

2013-07-25 15:06

#72: mally - un scandale silencieux 

 un scandale quand j ai appris ca comment va ton faire cest une maladie qui est mal connue déja avoir mal et pas savoir qu est qu on a cela est tres dur et plus si nous avons plus le professeur hamonet qui va nous aider pour lutter et cette maladie du symdrome d elhers danlos les médecins ,les urgences personnes connais cela est inamécissible                                 


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#338

2013-07-25 15:12

cette pétition me tient a coeur car elle concerne deux personnes de ma famille ainsi que plein d'autre personnes qui me sont inconnues.
Corail ...Geo
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#339

2013-07-25 15:28

Bon courage pour que soit défendu ce droit acquis ; qu'il n'y ait pas de suppression de cette consultation ...
+ Que le traitement adéquate soit appliqué ! Des choix financiers ne doivent pas sacrifier la santé des gens
= Quand on veut du fric on en trouve ...!
Mes amis touchés = vous n'êtes pas seuls ! Geo


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#340

2013-07-25 16:01

Deux de mes proches sont atteints par ce syndrôme. Il est vital pour eux que l'arrêt du diagnostique ne soit pas prononcé. Je suis moi-même surement touché par cette maladie orpheline et j'espère pouvoir être soigné lorsque ce sera nécessaire.

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#341

2013-07-25 16:31

Il est tout à fait anormal d'arrêter des recherches sur les maladies orphelines et de supprimer les consultations

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#342

2013-07-25 17:30

Il serait honteux de supprimer cette consultation indispensable

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#343

2013-07-25 19:27

Ne pas fermer les cliniques qui permettent a des personnes a mieux se soigner
pour aider ma soeur aînée atteinte de SED

#344

2013-07-25 20:51

"3 363 598 personnes ont pris la peine de prendre 2 min sur YouTube pour regarder Nabilla dire "Non mais allo quoi?".
Moi j'aimerais juste que 50 000 personnes signent une pétition pour éviter que des malades en France ne soient plus soignés parce ce que ce n'est "pas rentable" pour un hôpital (désolée si ces personnes ont une maladie
rare).
Moi j'aimerais juste que les gens s'intéressent moins aux conneries quotidiennes, et un peu plus aux choses importantes.
Moi j'aimerais juste que les gens se disent que si c'était eux, ils aimeraient bien un peu de
solidarité.
Encore une fois je remercie tous ceux (et vous êtes nombreux) qui ont déjà
signé. Et je réinvite ceux qui ne l'ont pas encore fait à le faire s'il
vous plait...
Un grand merci d'avance à tous!!!

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#345

2013-07-25 21:38

C'est vraiment inadmissible. Aucun respect des patients qui pour certains ont connu une errance médicale de plusieurs années avant de trouver le Pr Hamonet et d'être enfin écouté et pris en charge ....

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#346

2013-07-25 22:06

Neisho guide you.

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#347

2013-07-25 23:32

Pour gaelle martins!

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#348

2013-07-26 06:01

Deux p'tites minutes de votre temps, pour au combien de temps de soulagement!! Lorsque l'on voit notre référent, cela nous permet des solutions (enfin!) pour accéder à un semblant de vie + digne et c'est énorme !
Quand on pense à ce que l'on peut avoir à endurer à cause du SED; c'est à se demander si cette inadmissible décision n'est pas faîte pour nous amener droit au suicide; Mais dommage nous sommes + combatifs que ça, bcp + et ne baissons pas les bras, Prouvons nous et prouvez nous que la France vaut mieux que ça et que la plupart d'entre nous sait que la Santé est ce que l'on a de plus précieux !! A transmettre sur votre FACE BOOK; à tout ceux qui me liront, s'il vous plaît, aujourd'hui passez quelques minutes de moins à signer pour un tube et Venez Signez nombreux pour le + beau tube de ce milieu d'été: Sauvons la vacation du Professeur Hamonet, tous ensemble, tous ensemble, pour la continuité du diagnostic et du suivi du SED, tous ensemble, tous ensemble avec ceux qui en ont l'expérience !!

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#349

2013-07-26 08:17


On constate une fois de plus que tout marche sur des roulettes dans ce pays, au moment où des hautes personalités du monde politico-financier n'ont rien de plus prioritaire que décider d'un arbitrage à hauteur de 400 Milions d'euros en faveur d'un honète citoyen privé en litige avec une banque,on ferme une consultation hyper spécialisée (donc rare)PUBLIQUE, mais qui peut contribuer à soulager les malchanceux qui ont le mauvais gout d'être porteurs d'une maladie rare. BRAVO encore à cette clique d'éminents décideurs qui ont su encore une fois faire preuve d'équité et de sens de l'à propos.

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#350

2013-07-26 09:51

Mes filles sont atteintes et tant d'autres personnes, il y a tellement d'argent utilisé pour des choses inutiles alors laissez ce GRAND MONSIEUR aider les malades