SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
Contacter l'auteur de la pétition
Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI.
Les p'tits mous |
#277 contacts2013-07-24 08:41vous pouvez contacter par mail les délégués départementaux de lutte contre les discriminations pour résumer notre problème et les inciter à signer la pétition. ici vous trouverez les coordonnées de vos délégués, bon courage à tous http://www.defenseurdesdroits.fr/ Je viens d'être contactée par une journaliste du journal local suite à mon message d'hier, je vous tiens au courant des suites lorsque je l'aurais eu au téléphone, courage : on avance ! |
Visiteur |
#2782013-07-24 09:44Je dis NON à l'arrêt de consultation du Professeur Claude Hamonet. Les malades en ont trop besoin. Cordialement Nadine Monnier |
Les p'tits mous |
#279 On avance !2013-07-24 09:45Je viens d'avoir au téléphone une journaliste de L'Alsace qui va prendre contact avec le professeur Hamonet en attendant que nous nous rencontrions vendredi matin prochain. Je suis un peu stressée et j'espère que je vais pouvoir relayer le message dans de bonnes conditions. Pourvu que les autres médias suivent ! |
Visiteur |
#280 Re: On avance !2013-07-24 10:08#279: Les p'tits mous - On avance ! Ne vous inquiérez pas, préparez un texte simple et synthétique, si c'est une ITW destinée à être retranscrite, si c'est une ITW vidéo, soyez zen, allez à l'essentiel, et tout ira bien. C'est une bonne initiative. Nous essayons d'avoir le magazine de la santé sur la 5 et Fr3 Ile de France. On va gagner !! |
Visiteur |
#2812013-07-24 10:28inadmissible ma fille ayant ce syndrome comment va faire ma fille pour ce traitement |
Visiteur |
#2822013-07-24 10:29comment les patients vont ils faire sans lui etant donner que c est la seule personne qui nous soigne avec les bons medicaments |
Visiteur |
#2832013-07-24 10:31Je sais tout ce que je dois au Professeur Hammonet et aux compétences qu'il a su rassembler autour de lui, de retrouver quelque chose qui ressemble à la qualité de vie. Anne Lanièce |
Visiteur |
#2842013-07-24 10:35Il est inadmissible que le service du Professeur Hamonet soit fermé. Cet excellent professeur a apporté à ma famille et tant d'autres personnes une aide formidable tant au point de vue médicale que morale. Mes 3 enfants sont atteintes, l'une d'elle est déjà suivie par le Professeur depuis le début de l'année, mes 2 autres enfants ont r.v. au mois de novembre 2013. Je suis très en colère, un tel Homme qui se bat pour soulager toutes les personnes atteinte d'Elhers-Danlos ont vraiment besoin de lui. Alors par pitié, laissez le continuer, ce serait vraiment trop injuste. Merci Professeur pour l'homme que vous êtes et on veut être à vos côtés pour vous soutenir Mme Lesert Marie-Hélène |
Visiteur |
#285 Re:2013-07-24 10:37On a de la chance qu'il ait formé au sed des spécialistes sur les différentes implications du sed, le Pr Doursounian entre autres est un homme extraordinaire et humain, et qui comprend le sed. La pétition avance, la mobilisation porte ses fruits. Inadmissible de fermer la seule consultation sed de France, qui bénéficie à de nombreux(-euse-s) patient(e)s y compris venant de loin. On représente une force importante, les sédiens de tous pays. Et il est impensable de laisser tomber tant de monde notamment les enfants malades qui ont droit à ce qu'on améliore leurs conditions de vie. Jamais je ne laisserai tomber la lutte. Tous avec le Pr Hamonet et avec l'ASED |
Visiteur |
#2862013-07-24 11:07Il faut se battre pour le Pr Hamonet sans lui nous ne pouvons pas se faire soigner, il est déjà difficile pour lui de nous recevoir tant qu'il y a de personne atteinte de cette maladie aucun autre médecin ne peut nous soulager que va t'on devenir!!!!! Je ne peux pas rester dans la souffrance en permanence à ce jour j'ai encore une entorse de la cheville pour la cinquième fois et le reste de mes articulations qui me font fortement souffrir NE NOUS ABANDONNEZ PAS MERCI |
Les p'tits mous |
#287 Re: Re: On avance !2013-07-24 11:43J' ai également envoyé un mail au magazine de la santé mais pour FR3 il faut contacter les infos régionales. Effectivement il s'agit de presse écrite, je suppose donc que la place de l'article est limitée. Je ferai de mon mieux. |
Visiteur |
#2882013-07-24 12:02Contre la fermeture de ce centre parisien Les maladies rares méritent même si cela ne rapporte pas grand chose que l'on s'occupe d'elles |
Visiteur |
#2892013-07-24 12:19C'est un cri d'une mamman désespérée qui m'a attirée et poussé à signer cette pétition. |
Visiteur |
#2942013-07-24 13:29Je suis une patiente du Professeur Hamonet. Que ferons-nous si l'on ferme son service? 14 ans de parcours médical sur 2 continents Personne ne connaît le SED Tous les médecins m'ont fait des diagnostics erronés et prescrit des traitements qui m'étaient en fait proscrits! C'est le Professeur Hamonet qui m'a prescrit ce qui me permet de vivre mieux mon syndrome au quotidien, sans m'empoisonner avec des molécules toxiques. Quand sensibilisera-t-on le corps médical français? Quand diffusera-t-on les informations dans les revues médicales? Quand les généralistes et la médecine du travail connaîtront-ils enfin cette affectation génétique orpheline? Il est grand temps! Le but est également d'aider nos enfants, porteurs du gêne, à ne pas traverse le calvaire que le corps médical nous fait vivre pendant de trop longues années avant que le service du Professeur Hamonet ne pose le diagnostic! |
Visiteur |
#2982013-07-24 14:18Il est inadmissible qu'on veuille fermer un tel service qui représente l'espoir de tant de patients et familles, et la seule possibilité de pouvoir se soigner... Ceux qui veulent fermer ce service ne sont sans doute pas atteints, ni aucun de leur proche, par cette maladie qu'est le Syndrôme d'Ehlers Danlos, et tout ce que cela entraine dans la vie de tous les jours et ne se sentent pas concernés... Mais en fermant un tel service et enlevant la possibilité de pouvoir permettre à tous ces patients atteints de ce syndrôme de pouvoir espérer soins et assistance, pour moi, c'est de la non-assistance à personnes en danger... ce que la déontologie médicale ne peut accepter.... J'ai une Amie et son fils atteints de ce syndrôme et je peux vous assurer que la vie de tous les jours est loin d'être un long fleuve tranquille... Je signe cette pétition afin que les instigateurs de cette suppression reviennent sur leur décision en comprenant ce que le mot "humain" veut dire... |
"handicapée et non rentable" |
#2992013-07-24 15:26j'ai contacté le journal local "la nouvelle republique", suis en attente d'une date de Rdv. J'ai egalement envoyé un mail aux associations de patients d'autres maladies orphelines en leur disant que le gouvernement commencait par notre maladie mais peut etre bientot ce sera leur tour. Tous ensemble nous pouvons avoir plus de poids! allez continuons, ca bouge!! on ne peut pas se résoudre à perdre le Pr Hamonet, pas après tant d'années de souffrance physique et morale! |
Visiteur |
#3002013-07-24 15:46Il faut se battre pour maintenir cette consultation mobilisons nous pour que tous ces malades se retrouvent seuls face à leur souffrance. Ceci n'est-il pas voulu par les politiques la preuve en est que le souci a été largement évoqué dans l'ensemble des hôpitaux AP HP ces dernières années |
|
REQUEST FOR URGENT SUPPORT FOR MAHA VISCONTI MOQADDEM AGAINST DANGEREOUS WRONGFUL ACCUSATIONS, TORTURE, RACISM AND WRONGFUL INCARCERATION
Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
Sauvez l'Orchestre Région Centre Val de Loire de l'Opéra de Tours !
3619 Créé: 2022-09-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3619 | 3490 |
30 jours | 650 | 621 |
Prime Veil pour les manipulateurs radio
449 Créé: 2024-03-13
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 449 | 445 |
30 jours | 449 | 445 |
lettre ouverte initiée par les syndicats FO, CFE-CGC et UNSA adressée aux ministres de tutelle d'Aéroports de Paris
421 Créé: 2024-03-06
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 421 | 413 |
30 jours | 421 | 413 |
Signez le Manifeste contre le linguicide de la langue régionale d'Alsace
1470 Créé: 2023-12-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 1470 | 1403 |
30 jours | 427 | 404 |
MERCI POUR LES RENOVATIONS DE LA MAISON BLEUE
341 Créé: 2024-02-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 341 | 322 |
30 jours | 340 | 322 |
Rendez-nous notre ristourne de 15% !
291 Créé: 2024-03-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 291 | 291 |
30 jours | 291 | 291 |
USINE E-CHO, NON MERCI !
3029 Créé: 2023-11-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3029 | 2795 |
30 jours | 234 | 227 |
Soutien au Dr Bernard BILONGO Gynécologue Obstétricien Chirurgien
216 Créé: 2024-03-12
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 216 | 214 |
30 jours | 216 | 214 |
Sauvons PHO G3
196 Créé: 2024-03-13
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 196 | 192 |
30 jours | 196 | 192 |
soutien relevage SNCF
170 Créé: 2024-03-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 170 | 169 |
30 jours | 170 | 169 |
Le maintien du Carnaval à Chaptal
144 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 144 | 144 |
30 jours | 144 | 144 |
PRESERVATION DE L'ENVIRONNEMENT - PROJET PLUI MALZEVILLE OAP-MAL.02
173 Créé: 2024-02-22
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 173 | 171 |
30 jours | 140 | 139 |
Urgence Restaurant Scolaire Feucherolles non conforme
123 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 123 | 122 |
30 jours | 123 | 122 |
Non au projet de construction de l'usine de béton à Estaimpuis
928 Créé: 2024-03-11
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 928 | 110 |
30 jours | 928 | 110 |
Pour un enseignant stable en Classe 3 - Maternelle de Pinsaguel
109 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 109 | 108 |
30 jours | 109 | 108 |
CONTRE LA FERMETURE DE CLASSE
138 Créé: 2024-02-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 138 | 137 |
30 jours | 104 | 103 |
Pétition pour qu une maison médicale soit implantée ailleurs qu à côté du cimetière de Saussines.
109 Créé: 2024-03-14
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 109 | 94 |
30 jours | 109 | 94 |
Pour le MAINTIEN du double-sens automobile COURS BERRIAT à GRENOBLE
365 Créé: 2023-12-01
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 365 | 364 |
30 jours | 91 | 91 |
NAO_FICHET2024
113 Créé: 2024-02-23
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 113 | 113 |
30 jours | 88 | 88 |
Pour la création d'un César du Maquillage et de la Coiffure
6118 Créé: 2024-01-02
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 6118 | 5675 |
30 jours | 94 | 85 |