Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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Visiteur |
#5742016-05-29 18:05Courage! C'est une de mes élèves qui est atteinte de cette maladie. Elle est brillante et cette maladie ne l'arrêtera pas alors... Signons et battons-nous.
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Réponses
Visiteur |
#577 Re:2016-05-30 20:44:01Malgré la volonté et le courage, la maladie avance trop vite : un généraliste à l'écoute mais qui ne sait plus quoi faire. Des médicaments et encore des médicaments depuis la naissance. A présent, une vie au jour le jour, une année scolaire en pointillé et puis des journées et des journées d'absence... sans pouvoir terminer son année scolaire. Aller en cours sans plus pouvoir porter son ordinateur. Plus de voyage scolaire, de vacances comme elle aimait tant (les musées, les randonnées, les villages pittoresques, l'océan et ses vagues...), plus de loisirs (shopping, concerts, sport, bowling, cuisine...), plus la force et la capacité de ranger sa chambre, de se laver et sécher les cheveux seule... A chacun de voir ce qui lui reste... Les douleurs sont là, omniprésentes et au comment ça va : on répond oui car les autres ne comprendraient pas... Et toujours l'attente d'un diagnostic "il y'a d'autres dossiers en attente madame". PATIENTER TOUJOUS PATIENTER DEPUIS SEPTEMBRE 2015. Alors signez pour cette adolescente et bien d'autres, des enfants, des familles entières. Sa vie ne faisait que commencer : début d'un nouveau parcours. |
Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
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