Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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 Malgré la volonté et le courage, la maladie avance trop vite : un généraliste à l'écoute mais qui ne sait plus quoi faire. Des médicaments et encore des médicaments depuis la naissance. A présent, une vie au jour le jour, une année scolaire en pointillé et puis des journées et des journées d'absence... sans pouvoir terminer son année scolaire. Aller en cours sans plus pouvoir porter son ordinateur. Plus de voyage scolaire, de vacances comme elle aimait tant (les musées, les randonnées, les villages pittoresques, l'océan et ses vagues...), plus de loisirs (shopping, concerts, sport, bowling, cuisine...), plus la force et la capacité de ranger sa chambre,  de se laver et sécher les cheveux seule... A chacun de voir ce qui lui reste... 

Les douleurs sont là, omniprésentes et au comment ça va : on répond oui car les autres ne comprendraient pas...

Et toujours l'attente d'un diagnostic "il y'a d'autres dossiers en attente madame". PATIENTER TOUJOUS PATIENTER DEPUIS SEPTEMBRE 2015.

Alors signez pour cette adolescente et bien d'autres, des enfants, des familles entières. 

Sa vie ne faisait que commencer : début d'un nouveau parcours.