SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

je suis belge et atteinte du sed, je ne suis pas suivie par le professeur Hamonet, mais j'ai eu l'occasion de le rencontrer, ici en Belgique. Le professeur Manicourt de l'U.C.L et le professeur Hamonet organise d'ailleurs une conférence à ce sujet courant septembre, main dans la main.
J'ai été opérée à diverses reprises avant que l'on me diagnostique, résultat, aujourd'hui mes tendons et ligaments aux chevilles sont morts, et je suis en attente d'une greffe venant d'un donneur car en utilisant les miens les opérations ont été des échecs, j'ai failli mourir en mettant ma fille au monde, le médecin m'a interdit d'avoir d'autres enfants.. Comment puis je imaginer qu'alors que nous n'en sommes qu'aux prémices des découvertes, que l'on tente de stopper ce qui pour nous est vital... Merci à vous tous, professionnels de la santé qui continuez à vous battre pour nous, alors je crie "aux armes citoyens"(on utilisera nos stylos) mais ne lâchons rien.

Courage à toutes et tous