En tant que malade atteinte de cette maladie, je souhaite également remercier tous les signataires et l'association l'ased qui mène se combat et nous guide tous!!!
Mille merci a tous!!
Loïca Langella.

Merci à vous toutes et tous pour votre engagement à nos côtés et votre mobilisation. ça nous réchauffe le coeur et nous donne encore plus de force et d'espoir.
Je tiens également à saluer notre chère Nelly et toute son équipe de bénévoles pour toute l'énergie déployée et tout le temps consacré. L'ASED est une association formidable qui nous permet de mieux vivre avec la maladie et de faire de très belles rencontres. Bravo et encore un grand grand merci à toi Nelly, tu es un chef d'orchestre fabuleux et une femme exceptionnelle.
Ta Brigitte préférée ;)

Un grand merci à tout les signataires!!! Un grand MERCI à l'ASED et à Nelly notre présidente.
Est ce que le nombre de signature qu'il y a sur cette pétition informatique, est le nombre total ou il y a à rajouter les pétitions papiers?

on est avec vous, on connait trop les souffrances de nos enfants et on se bat dans toute la France, demain j'ai rendez-vous avec la presse de la Manche qui accepte de faire un article sur la maladie. soyons solidaires, on va gagner
merci à tous enfin on sent tellement de solidarité

Merci à tous de vous être tant mobilisés !

Un grand bravo "spécial" aux Chtis !! Et à vous Nelly :)

On ne voit bien qu'avec le coeur. Saint-Exupéry

si je pouvais je signerais même avec les pieds

Bonsoir,
Votre texte ne nous informe pas réellement du résultat. Avez-vous eu gain de cause ? Pour vous, cette décision est capitale mais pour nous, signataires de la pétition, cette information est importante.
Cordialement
JYB

J'ai signé cette pétition car je trouvais absurde de fermer un service alors que tous les rendez-vous n'étaient pas honorés et que des centaines de personnes était concernées.

Toutes les forces et les meilleures du Portugal.

Merci

Merci à tous pour ces efforts, merci à l'association. Toute "nouvelle" probable malade, non encore diagnostiquée et sans rdv, j'espère beaucoup de suites favorables de ces actions...
Courage et persévérance à tous.
A.B.

Nous sommes en attente de diagnostic ( ma fille ,petite fille et moi méme) sans consultation comment se fera ce diagnostic et les soins ???

Continuez... Courage

 

merci a tous de France et du monde ... dommage la petition s'est arrete , elle commençait bien tourner ... dommage pas de bénévoles autoure de Moi mis a part Monsieur Rahmoune Pascal qui s'est donne corps et ame pour m'aider ...

J'ose à peine vous souhaitez du courage ,car c'est sûrement ce dont vous manquez le moins!
Merci à vous

Je repense toujours à cette phrase d'Einstein qui dit :
"Aucun problème ne peut être résolu sans changer le niveau de conscience qui l’a engendré."
J'aime à penser que si les responsables des décisions prisent ne trouvent pas de solution raisonnable et acceptable, alors ce seront les intéressés qui les pousseront dans la bonne direction. Quand on voit combien des gens déjà affaiblis par la maladie, ont pu se hisser au-delà de leurs limites afin de faire signer, partager, prendre contact avec la presse ou même des responsables locaux et bien au-delà, je me dis que toutes ces actions cumulées ne peuvent ne pas aboutir. Ce combat a demandé de tels sacrifices que je pense sans trop me tromper, que nombre d'entre de gens malades ne se satisferont pas d'un sursis de 6 mois... ce serait une plaisanterie du plus mauvais goût.

Merci à tous, cela fait chaud au cœur de voir que nous ne sommes pas seule.

ma petite fille est atteinte de cette maladie, et je me dois de lutter pour elle et les autres pour qu'enfin cette maladie soit reconnue à part entière.
un grand merci pour cette pétition, je suis de tout coeur avec vous
Madame LUCAS
habitant à Chartres 28000

#16: Julie -

bien vu!

Atteinte de cette maladie, je remercie les signataires et l'association de l'ASED pour leurs soutiens.

Nadine de Belgique

Bonjour Nelly
Merci à vous d'avoir lancé cette pétition et tout comme vous j'espère qu'elle permettra le maintient des consultations pour diagnostiquer cette maladie.
Je suis allé à Paris (Hotel dieu) mi juillet pour ma fille et elle a poussé un grand ouf de soulagement en arrivant devant la porte et en voyant écrit: Syndrome d'Ehlers Danlos.
Pour la première fois elle savait qu'elle était à la bonne adresse.
Le Docteur souhaite également voir en consultation mon épouse qui lui a transmis la maladie ainsi qu'une cousine elle aussi porteuse de cette maladie, d'ou mon intérêt.
J'espère donc que les grands dirigeants qui ne sont motivés que par l'argent reviendront sur leur position et qu'il pourra continuer encore un peu et former d'autres personnes pour prendre sa succession et pouvoir profiter d'une retraite bien métitée.
Cordialement
Stéphane

j'ai lu un article dans le Canard Enchaîné fin juillet annonçant le maintien des consultations à l'hôtel Dieu...bravo pour votre initiative!
claire

Bravo à vous de faire connaître cette maladie, elle est méconnue du public. Chaque maladie génétique doit être prise en charge, nous ne sommes pas responsable des modifications de notre ADN.
Le mot "maladie génétique" crée des drames dans les familles. Vous, parents ne culpabilisez pas.
La santé n'a pas de prix, c'est le devoir du ministère de la santé de mettre les moyens pour le dépistage et l'aide aux malades qui sont courageux et déterminés à avancer dans la vie professionnelle et familiale. J'ai un exemple dans mon voisinage.

Cordialement
Marinette

Bon courage à vous tous dans votre démarche
Jean-Christophe Grenier-Pharmacie de Mouleydier (24)