SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI / Annonces / Mes remerciements les plus vifs / Commentaires
Visiteur |
#12013-08-09 19:49En tant que malade atteinte de cette maladie, je souhaite également remercier tous les signataires et l'association l'ased qui mène se combat et nous guide tous!!! Mille merci a tous!! Loïca Langella. |
Visiteur |
#22013-08-09 19:54Merci à vous toutes et tous pour votre engagement à nos côtés et votre mobilisation. ça nous réchauffe le coeur et nous donne encore plus de force et d'espoir. Je tiens également à saluer notre chère Nelly et toute son équipe de bénévoles pour toute l'énergie déployée et tout le temps consacré. L'ASED est une association formidable qui nous permet de mieux vivre avec la maladie et de faire de très belles rencontres. Bravo et encore un grand grand merci à toi Nelly, tu es un chef d'orchestre fabuleux et une femme exceptionnelle. Ta Brigitte préférée ;) |
Blanddd |
#32013-08-09 20:13Un grand merci à tout les signataires!!! Un grand MERCI à l'ASED et à Nelly notre présidente. Est ce que le nombre de signature qu'il y a sur cette pétition informatique, est le nombre total ou il y a à rajouter les pétitions papiers? |
Visiteur |
#42013-08-09 20:20on est avec vous, on connait trop les souffrances de nos enfants et on se bat dans toute la France, demain j'ai rendez-vous avec la presse de la Manche qui accepte de faire un article sur la maladie. soyons solidaires, on va gagner merci à tous enfin on sent tellement de solidarité |
T.RENAUD |
#52013-08-09 20:32Merci à tous de vous être tant mobilisés ! Un grand bravo "spécial" aux Chtis !! Et à vous Nelly :) |
Visiteur |
#82013-08-09 21:37Bonsoir, Votre texte ne nous informe pas réellement du résultat. Avez-vous eu gain de cause ? Pour vous, cette décision est capitale mais pour nous, signataires de la pétition, cette information est importante. Cordialement JYB |
Visiteur |
#92013-08-09 21:44J'ai signé cette pétition car je trouvais absurde de fermer un service alors que tous les rendez-vous n'étaient pas honorés et que des centaines de personnes était concernées. |
Visiteur |
#112013-08-09 22:25Merci à tous pour ces efforts, merci à l'association. Toute "nouvelle" probable malade, non encore diagnostiquée et sans rdv, j'espère beaucoup de suites favorables de ces actions... Courage et persévérance à tous. A.B. |
Visiteur |
#122013-08-09 22:34Nous sommes en attente de diagnostic ( ma fille ,petite fille et moi méme) sans consultation comment se fera ce diagnostic et les soins ??? |
Visiteur |
#142013-08-09 23:38merci a tous de France et du monde ... dommage la petition s'est arrete , elle commençait bien tourner ... dommage pas de bénévoles autoure de Moi mis a part Monsieur Rahmoune Pascal qui s'est donne corps et ame pour m'aider ... |
Visiteur |
#152013-08-09 23:58J'ose à peine vous souhaitez du courage ,car c'est sûrement ce dont vous manquez le moins! Merci à vous |
Julie |
#162013-08-10 01:00Je repense toujours à cette phrase d'Einstein qui dit : "Aucun problème ne peut être résolu sans changer le niveau de conscience qui l’a engendré." J'aime à penser que si les responsables des décisions prisent ne trouvent pas de solution raisonnable et acceptable, alors ce seront les intéressés qui les pousseront dans la bonne direction. Quand on voit combien des gens déjà affaiblis par la maladie, ont pu se hisser au-delà de leurs limites afin de faire signer, partager, prendre contact avec la presse ou même des responsables locaux et bien au-delà, je me dis que toutes ces actions cumulées ne peuvent ne pas aboutir. Ce combat a demandé de tels sacrifices que je pense sans trop me tromper, que nombre d'entre de gens malades ne se satisferont pas d'un sursis de 6 mois... ce serait une plaisanterie du plus mauvais goût. |
Ce message a été supprimé par son auteur (Montrer les détails)
2013-08-10 02:40- Date de la suppression: 2013-08-10
- Raison de la suppression:
Visiteur |
#182013-08-10 03:32Merci à tous, cela fait chaud au cœur de voir que nous ne sommes pas seule. |
Visiteur |
#192013-08-10 05:12ma petite fille est atteinte de cette maladie, et je me dois de lutter pour elle et les autres pour qu'enfin cette maladie soit reconnue à part entière. un grand merci pour cette pétition, je suis de tout coeur avec vous Madame LUCAS habitant à Chartres 28000 |
annierita |
#20 Re:2013-08-10 05:54bien vu! |
Visiteur |
#212013-08-10 06:37Atteinte de cette maladie, je remercie les signataires et l'association de l'ASED pour leurs soutiens. Nadine de Belgique |
Visiteur |
#222013-08-10 06:42Bonjour Nelly Merci à vous d'avoir lancé cette pétition et tout comme vous j'espère qu'elle permettra le maintient des consultations pour diagnostiquer cette maladie. Je suis allé à Paris (Hotel dieu) mi juillet pour ma fille et elle a poussé un grand ouf de soulagement en arrivant devant la porte et en voyant écrit: Syndrome d'Ehlers Danlos. Pour la première fois elle savait qu'elle était à la bonne adresse. Le Docteur souhaite également voir en consultation mon épouse qui lui a transmis la maladie ainsi qu'une cousine elle aussi porteuse de cette maladie, d'ou mon intérêt. J'espère donc que les grands dirigeants qui ne sont motivés que par l'argent reviendront sur leur position et qu'il pourra continuer encore un peu et former d'autres personnes pour prendre sa succession et pouvoir profiter d'une retraite bien métitée. Cordialement Stéphane |
Visiteur |
#232013-08-10 06:56j'ai lu un article dans le Canard Enchaîné fin juillet annonçant le maintien des consultations à l'hôtel Dieu...bravo pour votre initiative! claire |
Visiteur |
#242013-08-10 07:13Bravo à vous de faire connaître cette maladie, elle est méconnue du public. Chaque maladie génétique doit être prise en charge, nous ne sommes pas responsable des modifications de notre ADN. Le mot "maladie génétique" crée des drames dans les familles. Vous, parents ne culpabilisez pas. La santé n'a pas de prix, c'est le devoir du ministère de la santé de mettre les moyens pour le dépistage et l'aide aux malades qui sont courageux et déterminés à avancer dans la vie professionnelle et familiale. J'ai un exemple dans mon voisinage. Cordialement Marinette |
Visiteur |
#252013-08-10 07:22Bon courage à vous tous dans votre démarche Jean-Christophe Grenier-Pharmacie de Mouleydier (24) |
|
Publicité de pétition
Promouvez ici
Promouvoir la pétition "SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI" sur cette listeSauver la Maison Dinu Lipatti
Bucarest, 19.03.2025 – Aujourd’hui, la communauté musicale roumaine commémore les 108 ans de la naissance du grand pianiste et compositeur Dinu Lipatti, mais cette célébration est assombrie par une nouvelle alarmante : la Maison Dinu Lipatti, située sur le Bd. Lascăr Catargiu, est en cours de saisie et risque d’être perdue. Pour sauver ce monument d'importance nationale, l'Association Grafoart lance un appel public aux signatures pour soutenir une lettre ouverte adressée au Gouvernement de la Ro...
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
Avenir des séniors sur l'Ile d’Yeu
929 Créé: 2025-06-20
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 929 |
30 jours | 929 |
📢 PÉTITION POUR LA CLIMATISATION DANS LES ÉCOLES DE PERPIGNAN
759 Créé: 2025-06-30
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 759 |
30 jours | 759 |
Une voix pour nos chevaux
2814 Créé: 2025-06-20
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 2814 |
30 jours | 2812 |
Ensemble pour R.M!
172 Créé: 2025-07-06
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 172 |
30 jours | 169 |
Maintien des options de langues en khâgne
173 Créé: 2025-06-19
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 173 |
30 jours | 173 |
Lettre ouverte à Christophe Arminjon pour la création d'un centre de santé de service public avenue des Tilleuls à Thonon les Bains
146 Créé: 2025-07-04
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 146 |
30 jours | 146 |
Sauvez l'Orchestre Région Centre Val de Loire de l'Opéra de Tours !
4651 Créé: 2022-09-29
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 4651 |
30 jours | 70 |
Pétition pour le retrait de deux chiens dangereux à Champigny Suite à l’attaque mortelle de mon chat le 07/06/2025
64 Créé: 2025-06-13
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 64 |
30 jours | 64 |
Pour le maintien de la zone de pêche artisanale à 30 milles nautiques en Polynésie française.
328 Créé: 2025-06-10
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 328 |
30 jours | 154 |
NON au changement de nom et de logo du RWDM ! - NEEN tegen de naamsverandering en het nieuwe logo van RWDM! - NO to changing the name and the the logo of RWDM!
3140 Créé: 2025-06-06
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 3140 |
30 jours | 595 |
Réduisons la chaleur de l'école du Bourg !!
48 Créé: 2025-06-30
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 48 |
30 jours | 48 |
Pouvoir encore accéder librement au Grand lac de Desnes
781 Créé: 2025-04-09
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 781 |
30 jours | 44 |
Non à la rotation des ATSEM dans nos ecoles
39 Créé: 2025-07-03
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 39 |
30 jours | 39 |
Soutien de l'association MANA Maison d'Accompagnement Novateur Alzheimer
439 Créé: 2025-05-15
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 439 |
30 jours | 38 |
📢 Pétition contre le projet immobilier de 6 immeubles et 10 maisons aux Boyers à Auriol 🚧
289 Créé: 2025-05-21
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 289 |
30 jours | 36 |
Non à la pression des intégristes !
33 Créé: 2025-06-23
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 33 |
30 jours | 33 |
PÉTITION OFFICIELLE À L’ATTENTION DES AUTORITÉS DE LA VILLE DE QUÉBEC Objet : Demande de dénomination d'une rue ou d’un espace public en hommage à Matoub Lounès
409 Créé: 2025-06-13
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 409 |
30 jours | 409 |
Soutien à Elyot et sa famille
2821 Créé: 2024-06-24
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 2821 |
30 jours | 28 |
La Once d'or et d'argent moderne Française
24 Créé: 2025-07-01
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 24 |
30 jours | 24 |
Pour le maintien du Cirque de Noël sur la Plaine de Plainpalais
380 Créé: 2025-06-02
Période de temps | Nombre de signatures |
---|---|
De tous les temps | 380 |
30 jours | 86 |
Petitionenligne.fr
Nous hébergeons gratuitement les pétitions en ligne. Créez une pétition professionnelle en ligne en utilisant notre service puissant ! Nos pétitions sont mentionnées tous les jours dans divers médias, alors créer une pétition est un excellent moyen de se faire remarquer par le public et par les décideurs.