#16: - Re:  , il à encore perdu 5 kgs depuis mon drednier post, le 14 decembre nouveau rv chez le gastro, je ne sais même pas s'il va supporter le trajet, 3 heures de route aller-retour, une bagatelle l'orsqu' on est plié sur de douleur quotidiennement, il ne sort quasiment quasiment plus de la maison, se pose des questions sur son avenir et est de plus en plus fatigué. Le régime sans fodmap aucun eu aucun effet  positif sur lui, rien ne peut pas se construire, chaque porte ouverte débouche sur une impasse, je ne sais plus quoi faire pour le soulager, l'aider, l'épauler, sans être intrusive. Il faut effectivement que ce syndrome soit reconnu en terme de maladie invalidante, car même si elle n'est pas grave en soit les conséquences sur le quotidien sont catastrophiques, socialement, moralement, scolairement, professionnellement, ainsi que pour l'entourage, parents,fratrie, conjoints, amis. Mon fils aujourd'hui est très isolé et nous l'accompagnons dans son isolement parce que nous l'aimons, nous partageons son enfer. Un détail,  il est porteur d'une vis dans l'épaule, à la suite de suxation répétées et spontanée de celle-ci, mais il n'est pas envisageable de la faire enlever, du fait de l'état actuel de mon fils, et que de plus la luxation récidive.

#17: aurore - Re: Re:  

Bonjour aurore .. comment va votre fils maintenant ? Le mien vit exactement la même chose que le vôtre depuis quatorze mois ..