Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

SED

/ #592 Inaptitude professionnelle...douleurs fulgurantes non apaisées

2016-06-15 16:30

Atteinte du SED, je viens d'être réformée par mon entreprise car déclarée inapte à tout poste. Et pour cause, moi qui aime tout programmer à l'avance, je me retrouve avec un corps imprévisible qui me rend peu fiable. J'ai horreur de cela !

Je vais devoir renoncer à travailler definitivement mais je ne me décourage pas car j'ai ma place dans la société. J'ai repris des études et ai quelque chose à dire au monde. Mais, si la recherche pouvait avancer pour réduire les crises douloureuses comme cela serait bien.

Je pense surtout aux jeunes pour qui la pathologie à été diagnostiquée. S'ils pouvaient avoir une vie meilleure grâce aux progrès de la recherche, cela serait déjà beaucoup.