Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,


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2016-06-01 13:45

Atteinte moi même du Syndrome Ehlers Danlos, je signe de tout coeur cette pétition car moi même en habitant juste au dessus de l'hôpital de Garches, où se trouve le centre de référence, je n'ai aucun suivi, on m'a annoncé cette maladie et depuis je suis comme qui dirait dans l'abandon, dans l'errance car aucun médecin ne me suit pour le SED et que malheureusement en 2 ans, il a énormément évolué et que je deviens de plus en plus atteinte, avec d'autres maladie en plus.....
Alors j'espère que nous pourrons un jour avoir des médecins, de l'aide des administrations afin de nous aider à gérer au mieux cette maladie qui peut être très difficile.