Fibromyalgie/ Douloureux chroniques/Reconnaisance

 Lettre adressé aux autorités du gouvernement

A notre Président Monsieur Emmanuel Macron.

A notre futur ministre de la santé.

A notre futur ministre chargée des personnes en situation de handicap.

A notre futur Premier Ministre.

A nos députés de région.

                          Monsieur le président de la république,Emmanuel Macron

                          Madame Brigitte Macron. Première dame

 

 Nous lançons une bouteille à la mer.

Vous etes  en effet notre ultime recours.

 Nous attirons votre attention  sur notre maladie la fibromyalgie et les  douloureux chroniques et le manque de reconnaissance de cette maladie LA FIBROMYALGIE.

Maladie invalidante et handicapante,  nous demandons  aux autorités compétentes la reconnaissance de la fibromyalgie et des douloureux chroniques. 

Nous demandons la reconnaissance en affection longue durée, 

Nous souhaitons  une meilleure prise en charge médicale  et para- médicale

Aujourdhui nous souffrons d errance médicale, en moyenne il faut compter entre 8 à 10  ans pour certains pour poser le diagnostic de la maladie.

Nous, malades nous souffrons en plus des douleurs  du manque de prise en charge ADAPTÉE ( médecins centre anti douleur, kiné, infirmiers, nutritionniste , prise en charge hospitalière...) 

Nous vivons trop souvent des rejets  des "  c'est dans votre tete" 

Trop de médecins nous " catégorise en malade psychiatrique"

Des anti dépresseurs sont souvent prescrits, inefficace pour la plupart dans cette maladie, médicaments qui d'ailleurs font des dommages  collatéraux.

Pas adaptés a la maladie... 

Les prescriptions d'appareillage sont bien souvent à notre charge, le reste  à charge est trop important pour nous soulager ( appareil tens, entre autre)

Monsieur le ministre de la santé , Olivier Veran, vous avez reconnu l endométriose,  nous demandons la reconnaissance de la fibromyalgie/ douloureux chroniques 

3 millions de personnes en souffrent en France. 10 millions DANS LE MONDE

La fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992. La maladie n'est pas reconnue dans la liste des 30 maladies d'affection de longue durée.

Certains départements et Cpam la reconnaissent, nous sommes pas à égalité sur le territoire.

Pour certains, nos vies ont été mouvementées à tous les niveaux, professionnels, nous sommes bien souvent inaptes à nos postes et sommes licenciés.

Nous vivons pour la plupart avec des pensions d'invalidité en dessous du seuil de la pauvreté.

Nous souhauiterions d'ailleurs avoir en plus de la reconnaisssance RQTH bénéficier de la pension Adulte handicapé , pour ma part je survis avec une pension d'invalidité de deuxième catégorie de 620 euros puisque 30 euros de csg me sont prélevés tous les mois. C'est  honteux, vous me l'accorderez.

Violette Duval, notre warrior,je l'appelle  comme ça puisque c'est  exceptionnel ce qu'elle arrive à faire , tant de kilomètres pour sensibilser, qui nous  représente tous,  a parcouru plus de 7700 kilomètres pour sensibiliser  à cette pathologie.

Nous espérons qu elle sera  reçu  a votre ministère  et qu elle n aura pas fait tout ce chemin pour rien.....

Son arrivée devrait se faire entre 17h et 18 heures devant le Ministère de la santé.

Je parle en mon nom, souffrante depuis trop longtemps, je parle au nom des  personnes qui voudront bien associer leurs signatures à cette requète auprés de vous, Monsieur le président.

Monsieur   le  Président Emmanuel  Macron, Madame Brigitte Macron, nous comptons sur votre entière compréhension  pour notre combat au  quotidien

Pour certains ce sont des vies qui ont exploser dans tous les domaines........

En espérant vivement une fin heureuse à notre parcours de combattant_es.

 

Veuillez agréer , Monsieur le président de la république, l'expression de notre respectueuse considération.

 

Madame Florence Lebas

 

 

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