Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#476

2015-12-11 14:29

Le 11 décembre 2015. Je viens d'apprendre que le Dr Hamonet prenait sa retraite l'année prochaine et je suis toujours en attente de rendez-vous pour un suivi médical car le diagnostic a été posé à Garches mais pas de suivi assuré. Je reste avec mes douleurs car les médecins qui me suivent (MPR, centre anti-douleur, rhumatologue) ne savent pas prescrire des contentions, un percussionnaire, ils m'affirment qu'"il y a un trou dans la prise en charges des patients sedistes" et qu'il faut que j'attende la consultation à l'Hotel-Dieu. Qui exactement prend le relais ? Le Dr Hamonet a-t-il pu transmettre au moins une partie de tout son précieux savoir sur notre maladie ? Signer cette pétition aujourd'hui semble être insuffisant. Comment se faire entendre ?

Réponses


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#479 Re:

2015-12-12 12:11:46

#476: -  

 En hg

Maman de SABINE

#493 Re:

2016-01-05 09:19:47

#476: -  

 Ma fille malade depuis10 ans est dans l attente  d une prise en charge!! Ça bloque de partout , par chance elle est a collioure ou ils s acharnent a lui faciliter  un confort et la prise régulière de la morphine et autres pour calmer ses douleurs , merci a ce centre air mer de collioure d aider ma fille . Mais dégoûte de voir que cette maladie n a aucuns traitement! Et qu elle attends un rendez vous sur Paris qui n arrive pas!!!( depuis plusieurs mois) le temps s arrête pour tout ceux qui l entoure!!