Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
Quoted post
Réponses
Visiteur |
#34 Re:2015-09-10 07:51:54cette maladie est une maladie génétique elle touche le collagène (ciment du corps) et les tissus conjonctifs ce qui revient a dire que les gens touchés par la maladie se font des luxations en permanence entre 40 et 50 par jours a la longue ils ne tiennent plus debout donc fauteuil roulant électrique sinon luxation des poignets coudes epaules, cette maladie touche aussi les artères rupture aorte cardiaque, aorte abdominale, artère pulmonaire, jugulaire, fémorale, humérale etc.... ( c'est de SED vasculaire celui qui est le plus dangereux) C'est de celui que je suis atteinte, ma fille et mon fils eux ont le Sed type 3 (articulaires luxations, arrachement ligamentaires etc....) perte d'audition, perte de la vue |
Lisa Ensed |
#35 Re:2015-09-10 07:52:14m.kronek, ne pas se lamenter, en effet ... Dire simplement le quotidien de certaines personnes atteintes d'un Syndrome Ehlers Danlos (degré d'atteinte différent d'un patient à un autre) serait trop long ... Aussi, je vous invite à vous rendre sur ces 2 sites où vous aurez des informations complètes : http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
|
Visiteur |
#47 Re:2015-09-10 12:57:42collagène défectueux qui provoque des douleurs de la fatigue des luxations des problèmes respiratoires de peau ,d intestins , des hémorragies. Tout cela est variable d une personne à l autre. Des personnes marchent d autres sont en fauteuil. résumé très bref. vous pouvez aller sur notre site www.uncoeurpourlesed.com
|
slb |
#78 Re:2015-09-11 20:08:35bonsoir, si vous souhaitez obtenir des informations sur cette maladie, je vous conseille le site de recherche sur le sujet qui vous interpelle.
|
;-) |
#369 Re:2015-10-24 09:33:35pour plus d'informations http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm personne ici ne se lamente, nous cherchons juste à obtenir les soins auxquels tout être humain a droit ;-) |
Marie |
#444 Re:2015-11-26 02:22:49Je ne vais pas rentrer dans un descriptif détillé du syndrôme. Mais voilà ce que je voudrais en dire concernant la situation actuelle:
C'est une maladie, un symdrôme douleureux dû à une anomalie du collagène, qui touche donc tout le corps. Mais pour ma part je ne demande même pas à la médecine de trouver une solution, mais de la rechercher, et surtout de la reconnaître: Comme beaucoup d'autres personnes atteintes de maladies rares (ou dites rares car non diagnostiquées car non connues), les médecins que nous rencontrons méconnaissent notre mal. Du coup, bien souvent, elles le qualifient de "psychologique". Ou alors on nous dit que ça s'arrête à 20/25 ans car souvent la visibilité du symptôme d'hyperlaxité s'atténue avec le temps... alors que la maladie est toujours là! Trop facile! Idem pour la sécu, cela n'existe pas. Seulement en attendant, même si ni la secu ni les médecins ne connaissent mon mal, c'est lui la première chose que je ressens le matin au réveil, et cela dure jusqu'au coucher le soir. La douleur, d'intensité variable, est là tous les jours pendant tout le temps où je suis éveillée. Et je suis également limitée dans mes activités de la vie quotidienne. De plus, par manque de connaissance, les soins qui nous sont proposés sont inadaptés, et parfois même agravant. Alors sans vouloir nous lamenter, ce que l'on demande à notre système de santé, c'est d'au moins chercher à connaître la maladie, à nous reconnaître comme malades, et à chercher les soins adaptés à nous proposer.
|
Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
Sauvez l'Orchestre Région Centre Val de Loire de l'Opéra de Tours !
3937 Créé: 2022-09-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3937 | 3796 |
30 jours | 361 | 343 |
Rendez Nous Haku
293 Créé: 2024-03-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 293 | 291 |
30 jours | 293 | 291 |
USINE E-CHO, NON MERCI !
3290 Créé: 2023-11-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3290 | 3050 |
30 jours | 286 | 279 |
Revalorisation du metier de conseiller retraite
242 Créé: 2024-04-09
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 242 | 241 |
30 jours | 242 | 241 |
Couleurs des équipements
153 Créé: 2024-04-16
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 153 | 150 |
30 jours | 153 | 150 |
Affaire Dutroux : Demande de réouverture du dossier Bis
4406 Créé: 2021-10-28
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 4406 | 1610 |
30 jours | 492 | 134 |
les INFENES DE L'ACADÉMIE DE LYON n'acceptent pas la suppression de la nbi handicap !
130 Créé: 2024-03-27
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 130 | 130 |
30 jours | 130 | 130 |
soutien relevage SNCF
246 Créé: 2024-03-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 246 | 245 |
30 jours | 120 | 120 |
Rendez Bénédicte à sa maman!
608 Créé: 2024-03-19
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 608 | 123 |
30 jours | 480 | 110 |
Signez le Manifeste contre le linguicide de la langue régionale d'Alsace
1581 Créé: 2023-12-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 1581 | 1503 |
30 jours | 112 | 101 |
Demande de revalorisation des Référents de la Sécurité Sociale
96 Créé: 2024-04-12
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 96 | 96 |
30 jours | 96 | 96 |
Demande commission d'enquête parlementaire - Verzoek om parlementaire onderzoekscommissie - Antrag auf parlamentarische Untersuchungskommission
840 Créé: 2024-04-18
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 840 | 91 |
30 jours | 840 | 91 |
Non aux éoliennes en forêt
2181 Créé: 2023-11-05
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 2181 | 195 |
30 jours | 968 | 80 |
Création de la journée mondiale contre les violences à l’encontre des policiers/Creation of the World Day against Violence against Police Officers
955 Créé: 2024-03-26
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 955 | 69 |
30 jours | 955 | 69 |
Pour une modification du programme d'histoire ESABAC. Pétition provenant du bureau de l'APE
64 Créé: 2024-04-03
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 64 | 56 |
30 jours | 64 | 56 |
Pétition pour légaliser l'HUMUSATION / Petitie om HUMUSATIE te legaliseren:
25544 Créé: 2014-10-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 25544 | 12761 |
30 jours | 87 | 52 |
POUR LES RESPECT DES SALARIES EN HORAIRES DÉCALÉS CHEZ ADP
45 Créé: 2024-04-18
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 45 | 42 |
30 jours | 45 | 42 |
Mettons fin à la propagation impunie de fausses informations médicales !
2205 Créé: 2024-01-31
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 2205 | 2101 |
30 jours | 42 | 39 |
Pour la création d'un César du Maquillage et de la Coiffure
6147 Créé: 2024-01-02
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 6147 | 5703 |
30 jours | 39 | 37 |
Priorité au parents qui travaillent lors des inscriptions
34 Créé: 2024-04-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 34 | 34 |
30 jours | 34 | 34 |