Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Quoted post

m.kronek

#19

2015-09-10 03:13

Expliquez sans vous lamenter en quoi consiste cette maladie

Réponses


Visiteur

#34 Re:

2015-09-10 07:51:54

#19: m.kronek -  

 cette maladie est une maladie génétique elle touche le collagène (ciment du corps) et les tissus conjonctifs ce qui revient a dire que les gens touchés par la maladie se font des luxations en permanence entre 40 et 50 par jours a la longue ils ne tiennent plus debout donc fauteuil roulant électrique sinon luxation des poignets coudes epaules, cette maladie touche aussi les artères rupture aorte cardiaque, aorte abdominale, artère pulmonaire, jugulaire, fémorale, humérale etc.... ( c'est de SED vasculaire celui qui est le plus dangereux) C'est de celui que je suis atteinte, ma fille et mon fils eux ont le Sed type 3 (articulaires luxations, arrachement ligamentaires etc....) perte d'audition, perte de la vue 

Lisa Ensed

#35 Re:

2015-09-10 07:52:14

#19: m.kronek -  

 m.kronek, ne pas se lamenter, en effet ...

Dire simplement le quotidien de certaines personnes atteintes d'un Syndrome Ehlers Danlos (degré d'atteinte différent d'un patient à un autre) serait trop long ... Aussi, je vous invite à vous rendre sur ces 2 sites où vous aurez des informations complètes :

http://gersed.com/ 

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm

 


Visiteur

#47 Re:

2015-09-10 12:57:42

#19: m.kronek -  

 collagène défectueux qui provoque des douleurs de la fatigue des luxations des problèmes respiratoires de peau ,d intestins , des hémorragies. Tout cela est variable d une personne à l autre. Des personnes marchent d autres sont en fauteuil. résumé très bref. vous pouvez aller sur notre site www.uncoeurpourlesed.com

 

slb

#78 Re:

2015-09-11 20:08:35

#19: m.kronek -  

 bonsoir, si vous souhaitez obtenir des informations sur cette maladie, je vous conseille le site de recherche sur le sujet qui vous interpelle.

 

 

;-)

#369 Re:

2015-10-24 09:33:35

#19: m.kronek -  

 pour plus d'informations http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm

personne ici ne se lamente, nous cherchons juste à obtenir les soins auxquels tout être humain a droit ;-)

Marie

#444 Re:

2015-11-26 02:22:49

#19: m.kronek -  

 Je ne vais pas rentrer dans un descriptif détillé du syndrôme. Mais voilà ce que je voudrais en dire concernant la situation actuelle:

 

C'est une maladie, un symdrôme douleureux dû à une anomalie du collagène, qui touche donc tout le corps.

Mais pour ma part je ne demande même pas à la médecine de trouver une solution, mais de la rechercher, et surtout de la reconnaître:

Comme beaucoup d'autres personnes atteintes de maladies rares (ou dites rares car non diagnostiquées car non connues), les médecins que nous rencontrons méconnaissent notre mal. Du coup, bien souvent, elles le qualifient de "psychologique". Ou alors on nous dit que ça s'arrête à 20/25 ans car souvent la visibilité du symptôme d'hyperlaxité s'atténue avec le temps... alors que la maladie est toujours là! Trop facile!

Idem pour la sécu, cela n'existe pas.

Seulement en attendant, même si ni la secu ni les médecins ne connaissent mon mal, c'est lui la première chose que je ressens le matin au réveil, et cela dure jusqu'au coucher le soir. La douleur, d'intensité variable, est là tous les jours pendant tout le temps où je suis éveillée. Et je suis également limitée dans mes activités de la vie quotidienne.

De plus, par manque de connaissance, les soins qui nous sont proposés sont inadaptés, et parfois même agravant.

Alors sans vouloir nous lamenter, ce que l'on demande à notre système de santé, c'est d'au moins chercher à connaître la maladie, à nous reconnaître comme malades, et à chercher les soins adaptés à nous proposer.