Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Chrismor

/ #559 Re:

2016-05-22 23:45

#95: -  

 Malheureusement oui : il faut attendre d'être touché pour la connaître. Mais à nous de nous battre et d'en parler : en 24 heures mà fille sûrement atteinte mais en attente de Rv à Garches à récolté plus de cent signatures ce week end. A nous d'en parler ! Notre lutte continue mais déjà si tous les sedistes s'y mettaient je suis sûre qu'on attendrait le triple des signatures. Ma fille de 16 ans est fière et ravie d'entrer dans le combat (elle a encore un peu d'énergie) même si elle souffre et ignore le futur et l'évolution. Bon courage et relancons la lutte avec les sms,  les mails, les réseaux sociaux, les prospectus !