Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,


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2015-09-14 10:52

Ce matin , j'ai signé car je connais une jeune fille depuis le berceau, qui est atteinte de cette maladie , et je me sens impuissante !! devant l'évolution rapide de cette maladie !!
je l'admire , car , malgré tout, elle garde le sourire et cache sa douleur, qui est quasiment constante , la seule chose , c'est d'améliorer le quotidien pour tous ceux qui souffre de ce syndrôme !!