SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI


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2013-07-31 10:49

Pour les non-informés du SED (comme moi) ...
l'ébauche d'un article sur Wikipédia :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d'Ehlers-Danlos

Les syndromes d'Ehlers-Danlos, ou SED (en anglais : EDS pour Ehlers Danlos syndrome ) regroupent des affections génétiques rares et orphelines, nommées d'après les recherches du danois Edvard Ehlers et du français Henri-Alexandre Danlos au XXe siècle.
Il s'agit d'une anomalie du tissu conjonctif, cette maladie génétique atteint le collagène (élastorrhexie).
Les conséquences diffèrent selon les types. Les principales sont l'hypermobilité articulaire, l'hyper-élasticité de la peau, de nombreux hématomes spontanés, une fragilité des tissus et une très grande fatigabilité.
Des douleurs chroniques très invalidantes rythment le quotidien des malades des syndromes d'Ehlers Danlos, avec parfois la survenue de crises de durée variable, allant de quelques jours à plusieurs mois.
Il n'y a pas de traitement connu actuellement, hormis des traitements d'accompagnement.