SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
Visiteur |
/ #52013-07-19 10:11Le Pr Hamonet est le SEUL VÉRITABLE référent du SED en France. Le seul a avoir collecté et concentré autant de données sur la base d'études autant CLINIQUES que scientifiques. Le SEUL référent SED qui ait pu regrouper autant de symptômes similaires chez les patients atteints, parce qu'il LES ECOUTE, LES OBSERVE et LES EXAMINE. Comment pouvons nous, patients, décrire TOUS, les mêmes symptômes, alors que nous sommes issus de tous les coins de France sans nous connaître? Aucun autre Centre, Equipe ou Médecin n'a pu , ni su, faire un travail aussi avancé que le Pr HAMONET; même dans les services "reconnus" de génétique un tel travail clinique n'a jamais été aussi avancé. PERDRE sa consultation, c'est laisser les patients atteints du SED, sans soins, face à des dérives médicales voire même dans des services psychiatriques ( et oui, la majorité d'entre nous y sommes passés sans raison, aucune , faute "d'être entendus et crus" mais aussi face à la complexité de la pathologie. ) De ce fait, Le Pr HAMONET est le SEUL référent SED a être entendu et reconnu par les autres spécialistes divers, qui acceptent de nous suivre tout au long de l'année ( ils acceptent justement parce que le Pr Hamonet est présent). Car c'est notre quotidien , l'accumulation de pathologies diverses....( pour qui accepte de se pencher sur la physiopathologie du SED) PERDRE la consultation du Pr HAMONET nous amènera , non pas à des économies pour le ministère de la santé , la CPAM ou l'Etat mais à des hospitalisations aussi longues que les interventions chirurgicales seront multiples, inutiles et préjudiciables pour le patient et le porte-monnaie de TOUS,. Je parle en connaissance de cause. Dès mes premières lectures des publications du PR Hamonet, avant même de l'avoir consulté, j'avais l'impression qu'il décrivait ma vie. Et c'est encore le cas aujourd'hui , alors que je ne le vois que 2 fois par an maximum, quand la CPAM me donne son accord!!!!!! ce qui ne fût pas le cas cette année. J'en suis à 10 mois d'errances thérapeutiques, faute d'avoir obtenu l'accord du déplacement. Je ne suis pas loin de "tirer ma référence"; à quoi sert-il de vivre? si ce n'est que pour souffrir, attendre que les heures passent, allittée, sans POUVOIR RIEN FAIRE mais tout en étant épuisée car les spécialistes ne peuvent plus et ne veulent pas entreprendre de protocoles éventuels, sans avoir eu au préalable l'avis du Pr HAMONET ?! J'ai commencé à pouvoir retrouver un minimum de vie le jour où j'ai enfin pu consulter le Pr Hamonet, et enfin pu transmettre aux autres spécialistes "le pourquoi du comment de mon état", qu'aucun d'entre -eux, jusqu'alors, ne réussissaient à appréhender. Et ce, malgré toutes les tentatives, dont je paye ( physiquement et moralement) les séquelles à ce jour. Je ne vous parle pas des dépenses inutiles que la CPAM a entrepris pendant toutes ces années, du fait de ces errances médicales. La consultation du Pr HAMONET est le meilleur ATOUT MÉDICAL pour les PATIENTS et le MEILLEUR ATOUT ÉCONOMIQUE pour l'ÉTAT. Je ne parle pas de la recherche, de l'avancée médicale dont les gouvernements français aiment se "gausser" qui va brutalement s'effondrée. Car en travaillant sur le SED, le Pr HAMONET fait progresser les connaissances de bien d'autres pathologies . |
|
Publicité de pétition
Promouvez ici
REQUEST FOR URGENT SUPPORT FOR MAHA VISCONTI MOQADDEM AGAINST DANGEREOUS WRONGFUL ACCUSATIONS, TORTURE, RACISM AND WRONGFUL INCARCERATION
PETITION BY THE PEOPLE OF THE UNITED STATES OF AMERICA AND OTHER COUNTRIES OF FORMAL REQUEST FOR A PROSECUTION OF BENCH OFFICERS JOSEPH BURGHARDT AND LAUREN WEIS BIRNSTEIN FOR LIFE ENDANGERMENT OF A MEMBER OF THE PUBLIC AND FRAUDULENT AND FABRICATED INCARCERATION OF MAHA VISCONTI MOQADDEM BECAUSE OF AMBER GORDON AT LACBA WITHOUT DUE PROCESS IN PINTO CRIMINAL CASE No SA098438 PETITION BY THE PEOPLE OF UNITED STATES OF AMERICA AND OTHER COUNTRIES FOR FORMAL REQUEST FOR THE PROSECUTION (OF SUPERIO...
Publicité de pétition
Promouvez ici
Ajouter la pétition "SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI" à cette listeSoutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Je soutiens l'excellent enseignement dispensé au Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice. Je pense à tous les étudiants, professeurs, membres de la direction, collaborateurs, anciens et amis du collège qui souffrent par ricochet de ce qui secoue l’Abbaye. Le collège est un univers distinct de l'Abbaye, même s'il lui est lié historiquement, raison pour laquelle je souhaite : 1. Que les chanoines qui n’ont pas été mis en cause puissent continuer à enseigner ou exercer leurs fonctions et soient...
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
Sauvez l'Orchestre Région Centre Val de Loire de l'Opéra de Tours !
3618 Créé: 2022-09-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3618 | 3489 |
30 jours | 649 | 621 |
Prime Veil pour les manipulateurs radio
450 Créé: 2024-03-13
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 450 | 446 |
30 jours | 450 | 446 |
lettre ouverte initiée par les syndicats FO, CFE-CGC et UNSA adressée aux ministres de tutelle d'Aéroports de Paris
421 Créé: 2024-03-06
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 421 | 413 |
30 jours | 421 | 413 |
Signez le Manifeste contre le linguicide de la langue régionale d'Alsace
1470 Créé: 2023-12-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 1470 | 1403 |
30 jours | 427 | 404 |
MERCI POUR LES RENOVATIONS DE LA MAISON BLEUE
341 Créé: 2024-02-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 341 | 322 |
30 jours | 340 | 322 |
Rendez-nous notre ristourne de 15% !
291 Créé: 2024-03-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 291 | 291 |
30 jours | 291 | 291 |
USINE E-CHO, NON MERCI !
3031 Créé: 2023-11-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3031 | 2797 |
30 jours | 232 | 225 |
Soutien au Dr Bernard BILONGO Gynécologue Obstétricien Chirurgien
216 Créé: 2024-03-12
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 216 | 214 |
30 jours | 216 | 214 |
Sauvons PHO G3
196 Créé: 2024-03-13
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 196 | 192 |
30 jours | 196 | 192 |
soutien relevage SNCF
177 Créé: 2024-03-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 177 | 176 |
30 jours | 177 | 176 |
Le maintien du Carnaval à Chaptal
144 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 144 | 144 |
30 jours | 144 | 144 |
PRESERVATION DE L'ENVIRONNEMENT - PROJET PLUI MALZEVILLE OAP-MAL.02
174 Créé: 2024-02-22
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 174 | 172 |
30 jours | 141 | 140 |
Urgence Restaurant Scolaire Feucherolles non conforme
123 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 123 | 122 |
30 jours | 123 | 122 |
Non au projet de construction de l'usine de béton à Estaimpuis
929 Créé: 2024-03-11
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 929 | 110 |
30 jours | 929 | 110 |
Pour un enseignant stable en Classe 3 - Maternelle de Pinsaguel
109 Créé: 2024-03-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 109 | 108 |
30 jours | 109 | 108 |
CONTRE LA FERMETURE DE CLASSE
138 Créé: 2024-02-15
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 138 | 137 |
30 jours | 104 | 103 |
Pétition pour qu une maison médicale soit implantée ailleurs qu à côté du cimetière de Saussines.
109 Créé: 2024-03-14
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 109 | 94 |
30 jours | 109 | 94 |
Pour le MAINTIEN du double-sens automobile COURS BERRIAT à GRENOBLE
365 Créé: 2023-12-01
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 365 | 364 |
30 jours | 91 | 91 |
NAO_FICHET2024
113 Créé: 2024-02-23
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 113 | 113 |
30 jours | 86 | 86 |
CONTRE L'AUGMENTATION DU PRIX DE L'EAU (abonnement, part fixe, redevance, TVA) POUR LE MAINTIEN D'UN ET UN SEUL ABONNEMENT pour toutes les communes de la communauté de SAINT DIE DES VOSGES
84 Créé: 2024-03-05
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 84 | 83 |
30 jours | 84 | 83 |
Petitionenligne.fr
Nous hébergeons gratuitement les pétitions en ligne. Créez une pétition professionnelle en ligne en utilisant notre service puissant ! Nos pétitions sont mentionnées tous les jours dans divers médias, alors créer une pétition est un excellent moyen de se faire remarquer par le public et par les décideurs.