SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#551 Re: Moi aussi poitevine 86, enfin a 30 kilomètres de poitiers !

2013-08-02 14:52

#549: une porteuse du sed contre fermeture consultation professeur Hamonet. - Moi aussi poitevine 86, enfin a 30 kilomètres de poitiers ! 

 j'ai rencontré un journaliste de la nouvelle république mercredi, article écrit en attente de publication.


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#552

2013-08-02 15:37

à 549 c'est une excellente idée, j'avais même pensé qu'on se retrouvent tous à Paris pour manifester, mais comment faire, on est dans tous les coins de France différents, alors pas évident de se rassembler, moi-même je suis à presque 500 km de la capitale et nos malades n'auraient peut-être pas la force physique ni financière pour un tel déplacement. Mais si vous pouvez le faire par chez vous, c'est très bien.

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#553

2013-08-02 16:22

il faut absolument que le professeur claude HAMONET de l'hopital Hotel dieu puisse continuer de soigner ses malades meme dans un autre endroit car tous ses malades ne peuvent ce retrouver a souffrir comme au debut de leur maladie

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#554

2013-08-02 17:10

comment certaines autorités peuvent elles "oublier" nos proches malades du syndrome d'ehlers danlos?n'ont ils pas d'âme?et ne me parlez pas de problème d'argent....il y en a mais il est tres mal réparti.que toutes les grandeurs d'âme s'unissent pour cette cause!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lisa

#555 Re:

2013-08-02 17:52

#507: Lucie -

Oui, il faut continuer de se battre! Pour les malades, leur famille, pour tous ceux qui sont en attente d'un rendez-vous, pour qu'il y ait plus de médecins sensibilisés et formés à cette maladie! D'après ce que j'ai lu, de plus en plus de personnes sont dépistées actuellement; dans les années à venir d'autres suivront ... (je suis moi-même en attente pour obtenir un rendez-vous).

Je suis d'accord avec vous Lucie, certaines personnes sont attentives aux souffrances des autres seulement quand un des leurs est touché par la maladie! Mais je pense qu'autre chose que le piston se cache derrrière tout ça ...

De ce que j'ai pu découvrir à travers ses écrits, le Professeur Claude HAMONET a une approche bien différente de ses confrères sur le Syndrome d'Elhers Danlos, maladie très handicapante, si difficile à gérer au quotidien;  il  est à l’écoute de ses patients, est ouvert d’esprit et voit donc au-delà de l’enseignement classique reçu au sujet de cette maladie; autant de qualités qui, parfois, dérangent certaines personnes à l'esprit quelque peu fermé, et pour qui il est difficile de changer leur façon de voir les choses! Et comme dans notre société, si on ne rentre pas dans le moule de tout le monde, bien souvent on est décrié, voire mis au ban ...

C’est dommageable! Car UNIS on arrive à ‘soulever des montagnes‘.

D'ailleurs, comme par hasard, depuis quelques jours le site de l'ASED n'est plus accessible! ce serait dû à un piratage!!! Cette pétition dérangerait-elle ???

MERCI à vous kinésithérapeutes,  médecins (j'ai vu quelques signatures) qui vous engagez dans ce combat!!!

Courage à toutes et à tous!

 

 

 


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#556 Re: Re:

2013-08-02 18:36

#555: Lisa - Re:

oui Lucie est formidable, elle s'occupe de ma fille atteinte de la maladie, ce sont des personnes comme elle qui peuvent nous aider, bon courage à vous

Lisa

#557 Re: Re: Re:

2013-08-02 20:45

#556: - Re: Re:

Merci. Bon courage à votre fille et à vous également.

on ne baisse pas les bras...

#558

2013-08-03 09:05

Annecy ! une de tes petites habitantes, de 5 ans, souffre à chaque instant de cette terrible
maladie orpheline d' Ehlers Danlos. Alors, poursuis ton effort, multiplie les signatures, alerte
tous azimuts, et montre qu'en plus d'être une ville magnifique, tu as aussi du cœur!! Merci

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#559

2013-08-03 11:21

je vous joins un article de presse mais je pense qu'il faut continuer à se battre, bonne journée à tous
http://www.lalsace.fr/bas-rhin/2013/08/01/reperes

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#560

2013-08-03 11:27

SVP plus de considération face à la maladie, il est important de maintenir les consultations afin que le patient se sente soutenu et reconnu. Merci

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#561

2013-08-03 12:38

je viens d'apprendre que depuis que le Canard enchaîné a fait un article sur le sed, on ne peut plus avoir accès au site ased.fr ce que j'ai contrôlé, il a été piraté. je l'avais mis dans mes favoris : http://www.petitions24.net/forum/62518/start/0 c'est la seule façon que je peux y accéder, c'est vraiment une honte
C2O

#562

2013-08-03 15:20

Nous sommes en train de travailler à la remise en route du site, en revanche il est ( quasiment )certain que le piratage ne provient pas d'un organisme gouvernemental , ni d'une institution publique . Nous vous tiendrons informé de la remise en route du site

Cordialement

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#563

2013-08-03 15:25

Ce n'est pas parce qu'une maladie est peu connue qu'elle m'a pas besoin de spécialiste on dit que l'on as trop de médecin qu'est qui attende tous ceux la pour se spécialiser dans ce genre de maladie signer pour aider les personne malade elle ont besoin de votre soutiens

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#564

2013-08-03 20:06

signé

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#565

2013-08-03 20:38

J'ai demande pour avoir une consultation,( ce syndrome est présent pour plusieurs membres de ma famille et des symptômes me laisse penser que je suis aussi porteuse de ce syndrome)malheureusement je n'ai toujours pas été recontacté pour un rdv.
Lisa

#566 Re:

2013-08-03 21:29

#565: -

J'ai également contacté le Professeur HAMONET par courriel il y a 2 mois afin d'obtenir un rendez-vous;  à ce jour je n'ai pas de réponse non plus. Mais la pétition précise que 200 personnes sont en attente d'un rendez-vous !! Peut-être en faisons-nous partie, et nous serons certainement contactées dans les prochains mois. Ce n'est pas rien d'organiser les rendez-vous devant une telle demande !! L'emploi du temps du Professeur doit être très chargé !  Patience patience .... notre tour viendra ! Bon courage à vous et à votre famille

Cordialement


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#567

2013-08-04 02:31

bonne chance

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#568

2013-08-04 05:23

I'm a doctor myself and stopping any part of the disease curing process is just as bad as killing the patient.
You wouldn't like it if it, God forbids, occurred to your loved ones... so please, do all you can to help save those patients.

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#569

2013-08-04 05:50

Swizzles! Good the luckening.

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#570

2013-08-04 06:42

!!!

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#571

2013-08-04 07:18

besançon est en 20eme position et en 33eme ? quid? 2 besançon (s)? on me l'aurait caché....

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#572

2013-08-04 09:34

Idem pour Londres et London

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#573

2013-08-04 10:51

Je suis contre l’arrêt du diagnostique du syndrome d'ehlers danlos car qui pourra les aider si on ne peut même plus diagnostiquer cette maladie

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#574

2013-08-04 10:57

comme beaucoup je ne connaissais pas !
[http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm ]

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#575

2013-08-04 11:21

à 574 oui ce site du professeur explique vraiment bien ce qu'endurent les malades, cette pétition a au moins un côté positif, c'est que beaucoup de personnes qui ne connaissaient pas la maladie ou croyaient que c'était "du cinéma" vont pouvoir grâce à tous ces témoignages mieux comprendre. Et une fois de plus combien il est important que notre GRAND PROFESSEUR puisse continuer à nous recevoir