SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#151

2013-07-21 18:35

....

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#152

2013-07-21 18:50

Nous avons besoin de plus de signatures, faites circuler l'information dans vos réseaux car le délais est extrêmement court!! Aidons le professeur Hamonet à continuer ses consultations dans de bonnes conditions!!
Merci d'avance

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#153 SED

2013-07-21 20:15

Continuons à nous battre, nous savons ce que c'est de ne pas baisser les bras dans notre maladie !
Il faut faire attention certaines personnes pensent avoir validé, confirmé leur signature et ne l'ont pas fait, or nous avons besoin de ces signatures, chacune d'entre elles est importante !

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#154

2013-07-21 20:45

Diagnostiquée à l'âge de 65 ans, j'ai bien contribué à creuser le trou de la Sécu à moi seule en me voyant prescrire par des médecins ignorant le SED des tas d'examens inutiles qui se révélaient évidemment négatifs. J'ai été baladée de maladie en maladie ( polyarthrite???fibromyalgie???C'est psychosomatique) avec beaucoup d'inquiétude de ma part? Connaître le nom de cette maladie m'aurait évité bien des inquiétudes. Et si on avait compris pour ma pauvre maman qu'elle l'avait, cela lui aurait évité une fin horrible. Alors quand un médecin plein d'humanité consacre toutes ses forces à faire connaître cette maladie, on ne peut qu'être indigné par la décision qui est prise en haut lieu par des ignorants qui ne réfléchissent (????)qu'en termes comptables.

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#155

2013-07-21 21:14

J'imagine l'angoisse des politiciens si l'un de leurs enfants étaient malheureusement touchés par cette merde ... À bon entendeur salut.

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#156

2013-07-21 21:29

c'est déjà pas facile de se faire diagnostiquer, puis soigner une maladie orpheline, mais en plus si on enlève l'espoir aux malades c'est incensé !!!!

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#157

2013-07-21 21:32

Toutes les maladies méritent que l'on s'y intéressent, qu'elles soient connues ou non! Nous devons lutter pour la formation des soignants et praticiens afin que les personnes atteintes de cette pathologie ne se sente plus jamais isolées, incomprises et seules face à leur douleur!!!

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#158

2013-07-21 21:42

courage !...

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2013-07-21 22:43


KiM_Cholera

#160

2013-07-21 22:43

Pour l'accès aux soins !

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#161

2013-07-22 02:12

It is horrible that people are forced to live in conditions like this and have difficulty seeking help. Anyone with any speck of humanity should sign this and try to do their best to help.

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#162

2013-07-22 02:14

Je suis desole...

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#163

2013-07-22 02:45

je signe cette pétition pour Annie qui en est atteinte et qui se bat pour faire reconnaître son diagnostic.


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#164

2013-07-22 05:12

Comment allons nous faire sans diagnostic?
nanou

#165 Je dis NON

2013-07-22 05:13

Ehlers Danlos= pas de diagnostic
Emma

#166 Professeur Hamonet

2013-07-22 05:19

Tous contre une décision qui ne fera qu'aggraver des situations déjà bien douloureuses ......

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#167

2013-07-22 06:09

Faisons circuler

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#168

2013-07-22 07:05

A l'heure de la nécessaire collaboration des acteurs de soin pour l'éducation à la santé, il est inadmissible de mettre fin à l'activité coordonnée de ce type de consultation hospitalière, déjà pénalisée par l'insuffisance de cotation des actes. Son rôle de formation des soignants est également ignoré alors que cette expérience durement acquise est à promouvoir.
Un acteur déçu

#169 Soutien aux victimes du SED et de la Médecine Comptable

2013-07-22 07:09

A quand un dialogue avant ce genre de décision qui démolit bien des espoirs ?

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#170

2013-07-22 07:26

signer cette pétition c'est une cause improtante


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#171

2013-07-22 08:01

La salute è il bene più prezioso

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#172

2013-07-22 10:28

Je suis le mari d'une personne malade, et je suis heureux de pouvoir signer la pétition.

Bon courage à tous
Une maman écoeurée et en colère

#173

2013-07-22 11:15

Une de mes filles est atteinte du SED hypermobile et je suis horrifiée d'apprendre que la consultation de ce grand Monsieur qu'est le Professeur Hamonet soit amenée à être "liquidée" pour des raisons budgétaires d'ici quelques semaines. C'est vraiment lamentable de priver tous les patients atteints de cette pathologie lourdement invalidante du diagnostic et des précieux conseils de ce grand médecin tellement dévoué à ses patients et généreux de son temps. Sans lui, que vous devenir tous ces patients, adultes et enfants, leurs familles, leurs aidants... C'est une maladie déjà tellement difficile à vivre au quotidien, et pour les malades mais aussi pour leur entourage. Il faut nous battre et solliciter un maximum de personnes à se rallier à notre cause, à celle du Professeur Hamonet et de sa formidable équipe et à celle de l'ASED. On compte sur vous ! Merci de tout coeur de partager avec le plus grand nombre !

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#174

2013-07-22 11:41

Il ne faut rien lâcher et continuer le combat

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#175

2013-07-22 12:11

Il faut agir