Kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) tutkimus ja asianmukainen hoito aloitettava välittömästi Suomessa

Contacter l'auteur de la pétition

Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) tutkimus ja asianmukainen hoito aloitettava välittömästi Suomessa.


Visiteur

#1

2014-09-28 20:03

Mykoplasma joka on CFS:ssän takana, on meinannut tappaa minut jo kaksi kertaa. Suomessa hoitosuositus mykoplasmaan 2 viikkoa doksisykliiniä, kun taas jenkeissä 2kk !!! Ekan kerran kun mykon sain, yksityinen tiesi tämän ja todellakin olin 2kk kuurilla ja paranin hyvin. Sitten tuli toinen muutamaa vuotta myöhemmin ja itkin ja rukoilin omalla lääkärille, ensiavussa jne että ottakaa saakeli se mykoplasman vasta-aine testi, ei ottaneet. Minä meinasin oikeasti kuolla. Kunnes lääkäri vaihtui ja se koe otettiin ja se todellakin löytyi. Sain kuurin ja aloin parantua. Mutta mykoplasma oli rampauttanut minut niin heikkoon kuntoon että menetin työpaikkani jne, ja olin kuin haamu kaksi kuukautta toipuessani. Kaikki vain ja ainoastaan siksi että minua ei otettu vakavasti! Tiesin alusta alkaen että minulla on mykoplasma, ja nyt kokemuksesta viisastuneena tiedän että minulla se menee aina keuhkokuume muotoon. Mykoplasma siis aiheuttaa HOITAMATTOMANA ja VÄÄRIN hoidettuna CFS:ssää, se menee solun sisään ja syö siitä mitä tarvitsee siirtyen uuteen. Ihmiselle tulee outoja autoimmuunioireita tämän vihulaisen vuoksi. Se kirjaimellisesti syö ihmisestä kaiken jättäen väsymyksen.

Kuulin tarinan myös että japanissa tähän suhtaudutaan vakavasti ja aletaan lääkitä heti jolloin ihminen paranee miltei heti!

Jos mykoplasma kerkeää asettua taloksi, voi olla todella hankala häädettävä. On bakteeri joka verhoutuu milloin miksikin, koska kehon immuuni ei sitä tunnista koska se on solun sisällä.

Visiteur

#2

2014-09-29 02:35

Ihminenhän on nykytieteen valossa täynnä erilaisia sairauksia, mikä tietenkin kuuluu jopa luonnonmoninaisuuteen. Monet sairaudet ovat hyväksi elämälle ja toiset taasen eivät, ehkä.

 

Tanja

#3 Lisää tietoa

2014-09-29 04:03

Adressiin olisi hyvä laittaa tietoa sairaudesta js vaikka linkkejä eri paikkoihin,Varmastikin ak voisi tulla paremmin kun asiaa pohjustettu ja perusteltu

Anonyyminen

#4 Re:

2014-09-29 05:08

#1: -  

Haluan vaan muistuttaa, että CFS:n syy voi olla muutakin kuin Mycoplasmainfektio. Ettei joku sanoisi että "ei sulla voi olla CFS koska sulla ei ole ollut mycoplasmaa.'

ln

#5 Lisätietoja

2014-09-29 05:15

Koska etusivulla ei ollut olleenkaan tietoja CFS:stä tai nykytilanteesta Suomessa, tässä linkki ajankohtaiseen artikkeliin!

anonymius

#6 Mitä tällä adressilla haetaan?

2014-09-29 06:57

Tässä ei ole sairaudesta nykypäivän suomalaisten asiantuntijoiden tietoa esitelty, ei yhtäkään asianmukaista ja varmaa tietoa sairaudesta lääkäreiltä eikä edes sitä, miten Suomessa tähän käypähoitona suhtaudutaan. Miksi tämä adressi kiertää ja mitä tällä halutaan saada aikaan? Miten voidaan tutkia ja VÄLITTÖMÄSTI aloittaa hoito sairaudessa, jonka mekanismia ja syntyä ei tunneta, sairaudessa, josta ei ole suomalaista nykyhetken tutkimustietoa olemassa, ei tutkimuksiakaan? Kenelle tämä adressi on osoitettu? Poliittisille päättäjillekö, kadunmiehelle, CFS:ää sairastaville? Kaksi lausettako riittää valistukseen? 

Ellu

#7 Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

2014-09-29 09:24

#6: anonymius - Mitä tällä adressilla haetaan?  Addressilla haetaan sairastuneille samoja etuuksia kuten muillekkin sairauksille. Niin yksinkertaista se on. Tietoa saa googlesta mm. tutkimuksista jne.

anonymous

#8 cfs

2014-09-29 09:49

Tällä hetkelä CFS potilaat maksavat itse hoidostaan yksityisesti, sillä asianmukaista hoitoa tarjoaa vain yksityiset klinikat. Sairastuneet elävät usein sairauspäivärahalla, kuntoutustuella tai muulla, jolloin ei ole varaa maksaa omasta hoidosta. Yhteiskunnan tehtävänä on hoitaa tätä sairautta siinä missä muitakin sairauksia. Tästä on asetettu potilaslaissa.Vaikea tehtävä lääkäreille jos tutkimukset Suomessa evätään, tai lähtökohtaisesti ei ole edes halua tunnustaa tällaisen sairauden olemassaoloa. CFS ei ole ainoastaan neurologinen sairaus. Se oireilee enimmäkseen hermostoperäisesti. Sairaus on hyvinkin mahdollista todentaa, mikäli ollaan valmiita kokeilemaan esimerkiksi matala-annoksista naltrekson hoitoa, josta tehty tutkimustietoa laajalti esim. jenkeissä sekä happihoitoa. Sairauden varhainen diagnosointi vähentäisi varhaista eläköitymistä, mahdollistaisi kuntoutumisen sekä estäisi väärät diagnoosit josta aiheutuu ainoastaan lisäkuluja huomattavasti. Ihmiset syövät vääriä lääkkeitä, joutuvat pois töistä, lasten sairastuessa vanhemmat tipahtavat töistä pois yms...

Minä vaan.

#9 Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

2014-09-29 09:59

#6: anonymius - Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Suomessa on kourallinen sairauteen perehtyneitä lääkäreitä. Olisi toki hyvä, että adressissa esiteltäisiin alussa sairauteen liittyvää tietoa. On kuitenkin olemassa asianmukaista tietoa sairaudesta, mutta harvemmin suomeksi kirjoitettuna. Käypähoitosuositus on olemassa, mutta sitä ei noudateta, eikä se oikeasti palvele somaattisen sairauden hoitoa millään tavalla - on varmaan myös se syy miksi sitä käypähoitosuositusta ei juurikaan noudateta. On olemassa tutkimusmenetelmiä, joita CFS:n diagnostiikassa voitaisiin käyttää, mutta niitä ei käytetä. Sairaita voidaan hoitaa kokeellisilla menetelmillä, jos riittävään näyttöön perustuvia hoitomenetelmiä ei ole. Tässä tapauksessa siihen riittävään näyttöön ei riitä se, että on tutkimustuloksia joidenkin hoitojen tai lääkkeiden hyödyllisyydestä, kun suomalaislääkärit katsovat, että CFS:n tutkimuksen otoskoot ovat olleet liian pieniä. Onko se sitten syy jättää neurologiseen sairauteen sairastuneet potilaat täysin hoidon ulkopuolelle? Tutkimusta siis sairauden hoidosta tarvitaan ja sitä ei ole tehty täällä Suomessa yhtään. Potilaat tarvitsevat myös hoitoa, jos ei ole riittävään tutkimusnäyttöön perustuvia hoitomenetelmiä, niin silloin olisi vähintäänkin suotavaa käyttää sellaisia hoitomenetelmiä, joista on olemassa vähäistä tutkimusnäyttöä. Ei ole varmaan sairastuneiden vika, että tutkimuksien otoskoot ovat olleet suomalaislääkäreiden mielestä liian pieniä.

Mina

#10 Re: Mitä tällä adressilla haetaan?

2014-09-29 10:21

#6: anonymius - Mitä tällä adressilla haetaan? 

 Eli käytännössä voi sanoa, että asiantuntemuntemusta ja asiantuntevaa hoitoa ja palvelua saa vain ja ainoastaan yksityiseltä sektorilta. Julkinen terveydenhuollon sektori ei kanna CFS:ään sairastuneiden hoidosta mitään vastuuta, ei myöskään tutki sairautta asianmukaisin menetelmin. Potilailla on täällä suomenmaalla oikeus hyvään ja asianmukaiseen hoitoon. CFS:ään sairastuneiden kohdalla tämä hyvän hoidon saaminen ei millään tavalla toteudu. Rahapussin tilanteesta on kaiketi kiinni, että saako tässä maassa ylipäätään minkäänlaista hoitoa, jos sairastaa ko sairautta. Kaikilla ei ole varaa yksityisesti hoidattaa tätä sairautta ja hoidon tasa-arvoisuus ei siten toimi. Nämä, jotka ovat täysin hoidon ulkopuolella ovat myös yhteiskuntamme heikoimmassa asemassa. Toki, jos tässä maassa halutaan tukea toimeentulotuella elämistä, niin asiaan voidaan jättää puuttumatta - Olisi kuitenkin kaikkein fiksuinta, että tässä maassa tuettaisiin ihmisten terveyttä, jotta nämä nykyisin hoidon ulkopuolella olevatkin voisivat kenties suurimmalta osalta kuntoutua ja palata työelämään. Itse kirjoittajana olen ollut toista vuotta poissa työelämästä, ja kohta pääsen sosiaalitoimiston asiakkaaksi. Se ei ole varmasti kenenkään edun mukaista tukea sosiaalitoimen kautta tätä sairastamista, kun sairastuneellekin olisi mukavampi olla vaikka siinä toimintakyvyssä, että pystyisi itse huolehtimaan omasta toimeentulosta.


Visiteur

#11

2014-10-01 09:26

Oikeaa hoitoa ja tietoa sairastuneille. Kela korvattavuus sairastuneelle.

Visiteur

#12

2014-10-01 13:07

CFS ei ole psykiatrinen sairaus. CFS saattaa puhjeta lukuisten tulehduskierteiden jälkeen. Elimistö ei kestä jatkuvia penisiliini eikä antibioottikuureja. Tulehdustilat ja epävakaa elämäntilanne romahduttavat terveyttä, josta voi puhjeta vakava krooninen väsymysoireyhtymä. Uskon että tähän voitaisiin keksiä sellainen lääke, mistä olisi apua suurelle osalle sairastuneista. LDN ei auta kaikkia. Osaa potilaista se auttaa.

Visiteur

#13

2014-10-01 16:16

Hulluksi kaikkia luullaan ennen kuin tämä asia saadaan oikealle tolalle!

Visiteur

#14

2014-10-04 05:02

Professori Olli Polon kirjoittama pieniannoksinen naltreksoni LDN 1,5 mg edesauttoi kuntoutumisessa ja pystyin jättämään rollaattorin ja kepin pois. Kesäkuusta isonnettu annos 1,5mg x3 huomattavasti kohentanut vointiani, jonka ovat tuntemani henkilöt huomanneet. Mistä lääkettä, jos Olli Polo lopettaa Unestan ?

Visiteur

#15 Väärin parantaa

2014-10-04 07:10

#14: -  On se niin väärin, jos potilaan tila kohenee, jopa suorastaan paranee lääkärin hoitojen seurauksena. Vähintään siitä on annettava huomautus lääkärille, jos ei suorastaan oteta oikeuksia pois!

 

R

#16

2014-10-04 07:52

Hoitoa tarvitaan!

rl

#17

2014-10-04 07:53

Aihe, josta puhutaan ja tiedetään ihan liian vähän!

Kansan tuomioita odotellessa

#18 Kaikki mukaan Adressiin :Vesistöjen Puolesta _Stop Talvivaara

2014-10-04 18:21

Hallitus suosii Ympäristö Rikoksia !

Hallitus mitätöi ympäristö rikollisten velat.

On valmis jatkamaan ,Uraanikaivos Talvivaaran rikollista toimintaa !

Hallitus ei kunnioita Suomen kansan enemmistöä,joka on vastaan Uraanivoimaa.

Kansa maksaa näille näille vielä palkkaa.

Seuraavan hallituksen Pääministeri on valittava

Suomen Suurimmasta puolueesta ,siis  Nukkuvain Puolueesta !


Visiteur

#19

2014-10-04 22:12

Asia on ihan OK mut rahastus viittaa ihan muuhun.

Visiteur

#20 Re: Kaikki mukaan Adressiin :Vesistöjen Puolesta _Stop Talvivaara

2014-10-04 22:56

#18: Kansan tuomioita odotellessa - Kaikki mukaan Adressiin :Vesistöjen Puolesta _Stop Talvivaara Suomen Suurimmasta puolueesta ,siis  Nukkuvain Puolueesta !

 Jos kukaan pysyy hereillä niin kauan, että ehtii asettua ehdolle.

 

Ce message a été supprimé par l'auteur de cette pétition (Montrer les détails)

2014-10-05 11:53


Monikemikaaliherkistynyt sisäilma-astmaatikko

#22 Olisiko sisäilmaongelmilla yhteyttä...?

2014-10-06 07:38

CSF:n oireet kuullostavat ainakin omalla kohdaltani sisäilmaoireilun ensivaiheelta, tai ehkä lievemmältä reagoinnilta kuin suoranaiset hengitysoireet, infektiokierre etc. - työtilojen vaihdon seurauksena alkanut vuoden uupumus johti lopulta astmaan ja monikemikaaliherkistymiseen. Samoin piilevä kipilrauhasen vajaatoiminta aiheuttaa selittämätöntä uupumusta (myös ollut itselläni - luojan kiitos minulla oli ymmärtäväinen lääkäri joka suostui kokeilemaan tyriksiinihoitoa vaikka olin 'viitearvoissa'!) - tämä kokemus jo vuosien takaa.

Kokemusta on

#23 Re: Olisiko sisäilmaongelmilla yhteyttä...?

2014-10-06 08:14

#22: Monikemikaaliherkistynyt sisäilma-astmaatikko - Olisiko sisäilmaongelmilla yhteyttä...? 

 Kyseessähän on siis neurologinen sairaus, g93.3. Useastihan sairaudet puhkeavat/relapsoivat stressin edessä ja sisäilmaongelmat ovat yksi pahimmista stressitekijöistä. Joten tämä sisäilmailmiö selittää sairauden puhkeamisen tai pahenemisen, mutta ei  ole mikään itsenäinen syy (sen jälkeen kun sisäilmaongelma on poistunut). Kilpirauhasongelmia monella myös sekundäärisenä, mutta monien kokeilujen jälkeen monella tuo kilpirauhasen hoito vaan pahentaa itse syytä (tosin ei kaikilla). Sekundäärinen vajaatoiminta on myöskin oire, ei syy.


Visiteur

#24

2014-10-08 10:16

Kärsin itse opiskeluaikoinani ebstein barr-virus infektion jälkeen CFS oireyhtymästä. Olin onnekas saadessani suhteellisen nopeasti oikean diagnoosin ja asianmukaista hoitoa. Koska oireyhtymä on yllättävän yleinen, ja aiheuttaa hoitamattomana suuria yhteiskunnallisia kuluja, on oireyhtymän tutkimusta ja lääkintähenkilökunnan koulutusta ehdottomasti lisättävä.
Siilix

#25 Näin Sosterissa

2014-10-09 10:35

Savonlinnassa terveyskeskuksella sanottiin että väsymysoireyhtymän diagnosointi on siirretty psykiatreille!

Kohdellaan kuin hullua ja sairauspäivärahaa ei saa vaikka työkykyä ei ole.