SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Je connais depuis peu une jeune fille atteinte de cette maladie. J'ai ainsi pu connaître ce dont elle souffrait. Après avoir signé la pétition, évidemment, je souhaite connaître la suite de ce que pourquoi vous luttez. Il est "impensable" que les consultations soient arrêtées. J'ajoute que cette jeune fille, comme beaucoup de "souffrants" rayonne. Elle est très courageuse. Tenez-nous au courant. Merci Courage! Je sais, par expérience, j'ai 77 ans, que le courage et la persévérance sont payants.

#25: -

 

C'est très pénible de constater ce retrait de recherche sûr le SED, pendant que dépense beaucoup d'argent sûr des choses qui ne servent à rien .

J'espère de tout coeur que vous obtiendrez satisfaction dans vos démarches et que le centre de consultation restera accessible.
Merci de me tenir au courant et courage !

Merci à toutes et à tous pour cette grande mobilisation, merci aux femmes et hommes de coeur, merci pour votre générosité, ensemble on va faire bouger les choses.
Merci à l'ASED d'exister, merci pour le dévouement de la présidente.
Professeur Hamonet, que serions-nous devenus sans vous ? Vous êtes un homme exceptionnel comme on n'en voit plus dans le secteur hospitalier. Vous avez droit à toute notre reconnaissance.
On continue et on ne lâche rien

ma signature n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan , mais c'est grâce à toutes ces gouttes d'eau qu'on fait l'océan..
je suis très heureuse d'avoir pu vous aider,c'est l'union qui fait la force et c'est bien que les gens se soutiennent dans les épreuves ..
cordialement .sophie Lamy

Il faut que les médias spécialisés parlent plus de cette maladie peu connue du grand public même certains médecins ignorent tout de ce syndrome . Ma petite fille en est atteinte . Merci à tous les signataires.

merci de me tenir informée des suites données à cette pétition
cordialement

Continuez.... Courage et Merci à Nelly.

A tous ceux qui ne sont pas sédiens et qui nous ont aidé, merci du fond du coeur, merci pour votre sympathie et votre sensibilité à nos souffrances qui peuvent abîmer la qualité de vie.
Il faut que l'on soit nombreux à contacter la presse comme ça on parlera de nous et la maladie sera mieux connue, ensemble, on déplacera des montagnes !

Cette mobilisation est un très belle chose et il faut encore continuer à se mobiliser et persévérer afin de mettre en lumière ces injustices et faire prendre conscience a tous que cette maladie existe et que les malades soit reconnus en tant que tel !!!
un de mes proches est malade et avant de le connaître je ne connaissais pas l'existence de cette maladie.
j'ai été très touché par son combat au quotidien contre cette maladie, je sais que je ne pourrai jamais ressentir ce qu'il ressent mais au moins essayer de le comprendre, c'est pourquoi si je peux me mobiliser pour faire avancer ses droits, je le fait sans hésiter !
j'espère qu'on arrivera a toucher le plus de monde et pas seulement les malades et leurs proches, parce que personne n'est à l'abri d' être diagnostiquer d 'une maladie comme celle ci! et je pense que tout le monde aimerait dans ce cas qu'on se mobilise!
il ne faut pas attendre que ça nous arrive pour se mobiliser mais bien au contraire! c'est maintenant.
Bon courage à tous du quotidien pour se combat et vous pouvez toujours compter sur mon engagement!!!

Chris. paris

Chouette, à bientôt pour LA NOUVELLE, celle qui ramènera de l'espoir aux malades et à leur famille.
c'est grace à vous que nous nous sommes mobilisés !

Il est normal de participer à cette pétition, car il faut aider son prochain comme on aimeras être soi-même aidé. C'est cela la fraternité.
Et c'est ce que Dieu nous demande de faire et c'est tout à fait salutaire et juste pour tous.
De plus je suis aussi un (ehs); électro- hyper- sensible , nous sommes des personnes en intolérance avec des ondes électromagnétiques pulsées des antennes relais ,wifi , portables etc.
Car ce sont de ondes dangereuses pour le vivant et tout ce que je vous dis là c'est prouvé scientifiquement( pour les incrédules), et nous, nous les ressentons et c 'est un avantage , car nos pouvons nous en éloigner assez rapidement et échapper au cancer etc.
Alors que ceux qui ne sentent rien (ou qui ne croient rien ressentir, parce qu'is ne font pas le rapprochement ), auront des cancer etc. Car c'est prouvé que cela brise les chaines ADN aussi.
Voici quelques sites internet qui pourrons vous informer sur ce sujet et sur d'autres à ne pas négliger; chaque étoile correspond un site internet et n'hésitez pas à en faire part à tous ceux qui sont autour de vous et qui s'intéressent à la vérité et à leur santé et celle de leurs enfants:
Voici ces infos sur les sites internet suivants:
Sur youtube et/ou Dailymotion

ALORS, JE SAIS IL Y EN A BEAUCOUP MAIS à L'EPOQUE Où L' ON EST, IL EN FAUT AUTANT QU'IL Y A DE MAGOUILLES.

Infos ondes:

*next-up
*robin des toits
*Pr Belpomme (e-h-s)

Reportages:

(de Sophie-le-Gall)*MAUVAISES ONDES
*Les sacrifiés des ondes


Vaccination:

*Michel Georget
*Sylvie Simon
*Dr Marc Vercoutère
*Silence on vaccine
*Corine Gouget

La malbouffe:

*Le coca light m'a tué : dangers de l'aspartame
*Viande reconstituée , malbouffe
Tout cela peut vous emmener sur d'autres infos.

Ecologie:


* Les moissons du futures

*Nos enfants nous accuseront
*les écovilages
*Pierre Rabhi
*Philippe Desbrosses
*Patrick Baronnet

Spiritualité et témoignages

*Cet homme était dans la mort clinique
(un Néo-Zélandais )

*André Levet

Patrick Fontaine

Divers:

(BD humoristiques sur les vérités cachées.)
*René Bickel
.Nicolas Tesla(énergie libre)
*Puce rfid
*Jacques Atali(puce rfid)
*carte d'identité et puce
*Apocalypse de JEAN

Sachez qu'en dépits de tout cela il y le triomphe de Dieu à la fin.
Et aussi que nos pouvons faire changer les choses si nous voulons un monde meilleurs et la vérité c'et que nous avons le pot de fer maquillé en pot de terre et que les gens du pouvoir ont le pot de terre maquillé en pot de fer.

Bien cordialement et fraternellement

JP Coltel

Désolé mais mon ordi n'écrit pas toutes les lettres et je me suis aperçu qu'il manquait un Merci de votre compréhension et surtout s'il y en a d'autres que je n'ai pas vu .

JP Coltel

Bonjour !
D'abord un énorme MERCI pour ce que vous faites pour nous qui souffrons de SED.

Le jour où ENFIN j'étais diagnostiqué reste un jour important car j'étais enfin acceptée comme malade et pas comme paresseuse.
''Vous n'avez que mal au dos et aux articulations comme tout le monde à votre âge'' etc etc etc.

Mes radios, biopsies et IRM ont confirmé mon état et j'étais pris au sérieux et soignée ....à 58 ans, après des années d'être considérée comme hypochondriaque.

Laisser d'autres sans diagnostique est cruelle et il faut lutter pour défendre ces personnes, car le morale est très bas quand on doit souffrir en silence et qu'on est mis de côté. On a besoin d'aide et de soutien.

MERCI merci !et bon courage !

Il est normal de participer à cette pétition, car il faut aider son prochain comme on aimerais être soi-même aidé. C'est cela la fraternité.
Et c'est ce que Dieu nous demande de faire et c'est tout à fait salutaire et juste pour tous.
De plus je suis aussi un (ehs); électro- hyper- sensible , nous sommes des personnes en intolérance avec des ondes électromagnétiques pulsées des antennes relais ,wifi , portables etc.
Car ce sont de ondes dangereuses pour le vivant et tout ce que je vous dis là c'est prouvé scientifiquement( pour les incrédules), et nous, nous les ressentons et c 'est un avantage , car nos pouvons nous en éloigner assez rapidement et échapper au cancer etc.
Alors que ceux qui ne sentent rien (ou qui ne croient rien ressentir, parce qu'is ne font pas le rapprochement ), auront des cancer etc. Car c'est prouvé que cela brise les chaines ADN aussi.
Voici quelques sites internet qui pourront vous informer sur ce sujet et sur d'autres à ne pas négliger; chaque étoile correspond à un site internet et n'hésitez pas à en faire part à tous ceux qui sont autour de vous et qui s'intéressent à la vérité et à leur santé et celle de leurs enfants:

Voici ces infos sur les sites internet suivants:
Sur youtube et/ou Dailymotion

ALORS, JE SAIS IL Y EN A BEAUCOUP MAIS à L'EPOQUE Où L' ON EST, IL EN FAUT AUTANT QU'IL Y A DE MAGOUILLES.

Infos ondes:

*next-up
*robin des toits
*Pr Belpomme (e-h-s)

Reportages:

(de Sophie-le-Gall)*MAUVAISES ONDES
*Les sacrifiés des ondes


Vaccination:

*Michel Georget
*Sylvie Simon
*Dr Marc Vercoutère
*Silence on vaccine
*Corine Gouget

La malbouffe:

*Le coca light m'a tué : dangers de l'aspartame
*Viande reconstituée , malbouffe
Tout cela peut vous emmener sur d'autres infos.

Ecologie:


* Les moissons du futures

*Nos enfants nous accuseront
*les écovilages
*Pierre Rabhi
*Philippe Desbrosses
*Patrick Baronnet

Spiritualité et témoignages

*Cet homme était dans la mort clinique
(un Néo-Zélandais )

*André Levet

Patrick Fontaine

Divers:

(BD humoristiques sur les vérités cachées.)
*René Bickel
.Nicolas Tesla(énergie libre)
*Puce rfid
*Jacques Atali(puce rfid)
*carte d'identité et puce
*Apocalypse de JEAN

Sachez qu'en dépits de tout cela il y le triomphe de Dieu à la fin.
Et aussi que nous pouvons faire changer les choses si nous le voulons et crée et vire un monde meilleurs.
En vérité c'est que nous avons le pot de fer maquillé en pot de terre et que les gens du pouvoir ont le pot de terre maquillé en pot de fer.

Bien cordialement et fraternellement

JP Coltel

Je suis ravie que votre pétition soit un succès le citoyen sait se mobiliser et c'est tant mieux.Nelly

Remerciements très sincères, tout particulièrement aux signataires non atteints du Syndrome qui ont tenu à nous témoigner leur soutien par une participation active à nos côtés.
Je pense que nous sommes tous très impatients de connaître l’impact suscité par cette mobilisation et principalement son issue quant au maintien ou non de la consultation !
Isabelle M.

Merci Nelly.

Un scandale de plus... et ce sont toujours les plus fragiles qui paient l'addition ! De tout coeur avec vous. Courage

bon courage a toutes les personnes atteinte de cette maladie...

Je trouve scandaleux de vouloir fermer le centre de diagnostique sous prétexte que ce soit une maladie orpheline et qu'il n'y ait sois disant pas assez de cas ! Non mais c'est grave en 2013, ce n'est pas en agissant ainsi qu'on fera évoluer les choses, tsssss.
Faute de mieux, j'ai bien sûr signé la pétition et fais tourné sur facebook.

bon courage à vous !

j'espères que nous aurons les résultats assez rapidement.

Cordialement. N.Chalot.

On m'a diagnostiqué le syndrome d'ehlers danlos il y'a 14 ans par un docteur qui ne connaissait que très peu la maladie. Je n'ai jamais bénéficié de soin pour soulager mes douleurs. Mais je ne savais pas qu'il y avait le professeur Hamonet pour suivre les patients atteint de cette maladie. Grâce a cette pétition j'ai pu en savoir davantage sur la SED et pouvoir être en contacte avec des personnes atteinte de la maladie.
J'espère que l'on va pouvoir concerver le service creer a l'hôpital Hôtel Dieu et je souhaite bon courage a tous.

Laura Hamouda