Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Ce jeudi 1 octobre je suis tout coeur avec vous sai honteux

Connaissance facebook

le 02 octobre 2015,
Ma soeur jumelle est atteinte de la maladie D'Ehlers-Danlos,
elle ne peut plus travailler ,comme beaucoup dans cette situation c'est le pot de terre contre le pot de fer . Elle est extraordinaire ,malgré tous ces obstacles , elle s'occupe de son corps , c'est une battante . alors courage à tous qui sont dans le même combat .RECONNAISSANCE......je suis avec vous

Pétition signée le 2 octobre 2015, suite à un post de Sophie Bourguignon sur le site du PCF.

Ce jour le 02/10/2015

Le 2:octobre 2015

Aujourd'hui car je suis atteinte de ce syndrome.

Cette foutu maladie touche des personnes que j'aime.
Plus elle sera connue et mieux ce sera pour une bonne prise en charge

Le 04/10/2015
C'est inadmissible d'ignorer à ce point une maladie aussi handicapante. Que les médecins ignorent ou ne connaissent que le nom de cette maladie, c'est insupportable. Aux malades on leur dit : "C'est Psychosomatique"

Solidarité !!

Je suis SED (syndrome d'Ehlers-Danlos). Aujourd'hui, j'ai rendez-vous avec un défenseur des droits afin d'obtenir une prise en charge de 100% par la CPAM de l'Essonne. J'ai déjà essuyé deux refus de leur part!!!!!

Je suis de tout coeur avec vous , il faut se mobiliser pour éviter cette souffrance , s en est trop de ce système qui ne nous vient pas en aide ...après un AVC ma Mere se trouve lourdement handicapée et nous ne disposons de très peu d aides ...donc je vous comprends .

Pourquoi n a t on pas le droit de consacrer toute notre energie à nous soigner au lieu de la gaspiller à nous battre pour tout, tout le temps ? (CPAM, MDPH, EDUCATION NATIONALE, TRAVAIL, RECONNAISSANCE DE HANDICAPES EVOLUTIFS....)

Le 06 octobre 2015, je découvre cette maladie via cette pétition et je suis attristée de voir que je n'en ai jamais entendu parler avant ! Courage aux malades et à leurs proches !

En espérant que cela fasse avancer les choses,vous voir souffrir sans rien pour vous soulager

Même si je ne suis pas atteinte de ce syndrome,le devoir à tous est d'ouvrir les yeux sur cette maladie,car elle peu frapper n'importe qui ,n'importe quand.

le 7 octobre 2015

LE 7 OCTOBRE 2015;
j'ai diffusé l'information sur Facebook ainsi que sur twitter.

en octobre 2015

#61: ANGE - aides au PR HAMONET !!! 

 c est un bon professeur hamonet et beaucoup a l écoute de ses patients diagnostiquer de la maladie  d'EHLERS-DANLOS le 23/11/2010 aide on le je suis d accord avec vous il font se battre pour lui et pour nous ald mdph

j'ai signé cette pétition le 6 octobre 2015

#1: -  

Soutenir cette pétition c'est soutenir toutes les personnes atteintes de cette maladie mais également soutenir la recherche et les chercheurs qui se penchent au quotidien sur ces maladies méconnues et trop peu médiatisées.

Nous avons besoin d'une prise de conscience collective de la nécessité d'accroître les moyens de nos chercheurs/médecins qui s'investissent sur ces sujets qui font progresser la science et oeuvrent au bien être des personnes touchées par ces maladies.

Pour toi mon amie qui te bat au quotidien dans la dignité et dans l'attente d'une reconnaissance salvatrice de cette maladie, je reste mobilisé à tes côtés. Ta combativité et ton énergie positive forcent au respect.

Garde cette détermination en tout temps et tout lieu. La persévérance est finit toujours par payer.

Ton ami, Guy.

le 8 Octobre 2015

J'espere sincèrement que des moyens contre cette maladie sera trouvés et surtout que cette maladie soit reconnus.Bon courage a tous.

Octobre 2015