Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

le 25 septembre 2015 j'approuve pleinement cette pétition tous ensemble avançons

J'espère que sa pourra aider

Bon courage

Pour ma femme et tous ceux qui souffrent...

pour ma famille qui en est atteinte

Simplement pour venir en aide à cette personne.

J'ai signée cette pétition pour toute ces personne malade et pour ma copine Virginie. Courage à toute ces personnes, courage.

28/09/2015

il faut absolument reconnaitre cette maladie de facon a pouvoir subvenir aus besoins de tous les patients qui en soufrent

Etant concernée par ma fille de 44ans, subissant les effets de la maladie, étant impuissante devant ses douleurs, je ne comprends pas que cette maladie ne soit pas encore reconnue.

29/09/2015

tous les jours de ma vie, je souffre sans que personne ne s' en soucie ni dans la famille ni ailleurs.
j' aurais une maladie reconnue , on saurait que j' ai mal que je ne fais pas exprès pour ennuyer tout le monde , Là on m' ignore car on ne connait pas. je ne peux pas faire?.... Je suis une fainéante.... c' st tout . c' est que je ne veux pas faire..... Marie Andrée

mardi 29/09:/2015
mes petits enfant sont atteint de cette maladie.

#288: -  

 Marie Andrée, cette pétition je l espère permettra de faire reconnaître cette maladie.  Ce que vous vivez au quotidien, ma louloute de 14 ans le vit également. ce qui est douloureux c'est que cette ignorance vient de son père. Le Sed c'est également et malheureusement des douleurs psychologiques... courage et grosses pensées à vous 

petition signée le 29 septembre 2015

mon fils et mon mari on se syndrome découvert ressèment, mon mari cela fait des années de souffrance

Les minorités quelles qu elles soient, ont toujours du mal à se faire entendre.

Le 30 septembre 2015

Notre sourire n'efface pas la douleur. Que la CPAM prenne en charge cette maladie afin qu'elle soit reconnue ALD. Ça nous simplifierait bien la vie et notre sourire serait également dans nos yeux...

je soutiens le Professeur Hamonnet dévoue pour toutes les familles en errance médicale et en attente d un diagnostic
ma famille est touchée par çe syndrome, transmise par moi la maman et la grand mere

mercredi 30 septembre 2015

01/10/15 Ewan, Nathan, Emilie <3

Le 1 er octobre 2015

Ce soir car je viens de déménager sur les PO et pour moi le transferts des dossiers est le parcours du combattant, entre la Vendée et les PO.
Etre malade et passé son temps dans les administrations devient pénibles, fatiguant, et le comble nous dire que l'on n'est pas malade alors miracle.