Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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Visiteur |
#2152015-09-18 20:1310 ans de combat, seule, avec ma pepette sous le bras en grande souffrance... pour ne récolter que de la méchanceté gratuite, de la médisance, de l incompréhension. .. 10 ans à espérer avoir un nom, 10 ans à espérer pouvoir aider et surtout soulager ma fille. .. 10 ans de souffrance physique pour elle. ... 10 ans de souffrance psychologique pour nous 2, 10 ans de délaissement involontaire pour son petit frère. .. pour nous entendre dire que nous étions folles! !!! Folles OUI de colère, de douleurs. ... Je me suis battu jusqu'au bout, du fond de mes tripes de maman, je savais que quelque chose n allait pas et je n'ai pas lâché. ... mais combien baissent les bras d épuisement? Je peux comprendre et ne juge pas. Alors un grand merci à ma mère pour m avoir soutenue, un grand merci à mon Habibi pour toutes les fois où il m a ramassé à la petite cuillère, fatiguée physiquement et psychologiquement.... merci à lui de s occuper de cette princesse comme il dit, même si ce n'est pas son papa! Un grand merci également à Monique et Alice qui m ont aidé et soutenu dans toutes les démarches. ... alors oui il faut que le SED soit reconnu pour les personnes qui en sont atteintes, pour toutes celles qui nous aident et pour l entourage qui souffre d être impuissant!
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Réponses
Visiteur |
#218 Re:2015-09-18 21:12:17Tout est dit, combat, méchanceté, incompréhension, isolement, souffrance de l être cher, mais aussi de son entourage. ... Le SED est une maladie et DOIT être reconnue comme telle par tous et surtout pour tous...
Bravo à cette maman courage et à toutes celles restées dans l ombre. .. justement c'est le moment de sortir de l ombre car plus nombreux nous serons plus de chance nous aurons |
Sauver la Maison Dinu Lipatti
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