Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,


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2015-09-09 23:14

Je suis le fruit de 3 générations de malades avant moi qui ont ou souffre encore du Syndrome d'Ehlers Danlos. Je suis la première à être diagnostiquée et je l'ai été à 33 ans. Découvrir que l'on a une maladie génétique dans sa famille n'est déjà pas facile mais affronter les conditions actuelles pour tenter d'obtenir un mieux être grâce aux quelques médecins capable de prendre en charge cette pathologie est souvent au-delà des capacités des malades qui souffrent... Bouger nos corps de malade est douloureux et difficile mais cela ne doit pas nous empêcher d'essayer quand même de faire bouger les choses pour une meilleure prise en charge !