Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,


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2015-09-09 18:39

La situation actuelle pour le diagnostic et le suivi de cette pathologie est lamentable : trop peu de médecins connaissent cette maladie génétique, d'où un engorgement des quelques lieux de consultation existant. Actuellement l'attente pour un diagnostic est de 1 à 2 ans, pour des personnes en situation d'intense souffrance voire de handicap, adultes et enfants confondus; sans compter qu'entre temps, des personnes continuent , sans le savoir, à transmettre cette maladie puisque génétique. Le syndrome d'Ehlers- Danlos est une maladie génétique du collagène et des tissus conjonctifs. Pour les médecins travaillant sur cette pathologie depuis plusieurs années, c'est un problème de santé publique.