SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Nous avons besoin de toujours plus de signatures... prochaine étape : 5000 signatures!! ce soir??

On y croit de tout coeur .

C'est inadmissible, une maladie orpheline, plus aucun diagnostic possible, laisser souffrir ces personnes sans rien faire pour avancer la recherche est inhumain.

j'y croit aussi pour nous qui sommes déjà diagnostiqué et pour tout ceux qui sont dans l'attente d'un diagnostique courage a tous.

je pense à vous, à votre courage...Je suis solidaire de votre demande.

Il est indispensable de protéger la santé publique en préservant des lieux de diagnostics et de prises en charges !

C'est incroyable qu'il y ait un éminent spécialiste qui enfin apporte un vrai soutien aux malades, et qu'on ne veuille pas le laisser continuer ses recherches... Un scandale... Bon courage aux malades, on vous soutient et l'on ne vous lâche pas... notre pétition va faire bouger les choses... mobilisons nous...

c'est une bonne chose de faire cette pétition. Moi je suis belge et je viens consulter à Paris pour le SED. Merci

Pour la petite fille de mon ami Jean-Luc et tous les autres enfants atteints de ce syndrôme. Bruno Gallon

Courage et espoir !

S'il vous plaît soutenez nous et venez signé cette pétition, cela ne vous coûte rien, mais sachez que les gens derrière cela leurs apporte beaucoup, Merci de votre soutien.

Nuagedan100

Toute personne souffrante à le droit au suivi de sa santé, même lorsque sa maladie est rare.Merci de respecter TOUTES les maladies.

Pour une pétition et un droit justifié !

bon courage

j ai vu un reportage sur cette emission a toute une histoire et la personne avait attendue quatre ans avant d etre diagnostiquee c est une honte.

Bon courage à tous

They're a hospital; they're supposed to help people such as these. They should especially help them since they have such a horrible disorder.

Le droit de se soigner est un droit fondamental. il faut le donner à tous.

Un membre de ma famille est atteint de ce syndrome

Signez faites tourné

Evidemment, ce n'est pas rentable financièrement que de soigner les isolés, de payer des recherches sur cette maladie, comme d'ailleurs toutes les maladies orphelines. Où est le service public, où est l'obligation de soins à rendre à chaque patient, comme le prévoit la loi ? La peste soit que l'on laisse tomber ainsi plusieurs centaines de patients. J'espère que cette pétition jouera pleinement son rôle d'alerte et de prise de conscience des gens épris d'humanisme, simplement.

Ce n'est parce que cette maladie ne se voit pas qu'elle n'est pas là, le devoir des médecins et du système de santé est de soigner les malades même ceux qui n'en n'ont pas l'air.

très bien

Je trouve inadmissible que les gens qui souffrent le plus au quotient soit les premiers délaissés. Une situation comme celle-ci ne doit pas rester sous silence. De mon point de vue d'adolescente, quand je pense aux vidéos postées sur Youtube qui obtiennent en moins de deux semaines plus de 100,000 vues c'est une honte... Il faut enfin donner sa voix pour une bonne cause alors s'il vous plait signer cette pétition le plus vite possible en pensant à tous les sourires que vous allez pouvoir rendre et aux cœurs de milliers de personnes (adultes ou enfants,médecins ou patients et leurs familles) que vous allez pouvoir alléger!