SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

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#176

2013-07-22 12:18

Nous avons besoin de toujours plus de signatures... prochaine étape : 5000 signatures!! ce soir??

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#177

2013-07-22 12:20

On y croit de tout coeur .

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#178

2013-07-22 12:32

C'est inadmissible, une maladie orpheline, plus aucun diagnostic possible, laisser souffrir ces personnes sans rien faire pour avancer la recherche est inhumain.
dexter

#179

2013-07-22 12:33

j'y croit aussi pour nous qui sommes déjà diagnostiqué et pour tout ceux qui sont dans l'attente d'un diagnostique courage a tous.

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#180

2013-07-22 12:34

je pense à vous, à votre courage...Je suis solidaire de votre demande.

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#181

2013-07-22 13:19

Il est indispensable de protéger la santé publique en préservant des lieux de diagnostics et de prises en charges !

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#182

2013-07-22 13:45

C'est incroyable qu'il y ait un éminent spécialiste qui enfin apporte un vrai soutien aux malades, et qu'on ne veuille pas le laisser continuer ses recherches... Un scandale... Bon courage aux malades, on vous soutient et l'on ne vous lâche pas... notre pétition va faire bouger les choses... mobilisons nous...

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#183

2013-07-22 14:44

c'est une bonne chose de faire cette pétition. Moi je suis belge et je viens consulter à Paris pour le SED. Merci

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#184

2013-07-22 14:57

Pour la petite fille de mon ami Jean-Luc et tous les autres enfants atteints de ce syndrôme. Bruno Gallon

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#185

2013-07-22 14:59

Demandez à votre famille, à vos amis, par courriel ou sur les réseaux sociaux, nous avons besoin de nombreuses signatures, gardons courage!! Merci à tous


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#186

2013-07-22 15:08

Courage et espoir !

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#187

2013-07-22 15:25

S'il vous plaît soutenez nous et venez signé cette pétition, cela ne vous coûte rien, mais sachez que les gens derrière cela leurs apporte beaucoup, Merci de votre soutien.

Nuagedan100

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#188

2013-07-22 16:11

Toute personne souffrante à le droit au suivi de sa santé, même lorsque sa maladie est rare.Merci de respecter TOUTES les maladies.

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#189

2013-07-22 16:15

Pour une pétition et un droit justifié !

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#190

2013-07-22 16:34

bon courage

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#191

2013-07-22 16:43

j ai vu un reportage sur cette emission a toute une histoire et la personne avait attendue quatre ans avant d etre diagnostiquee c est une honte.

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#192

2013-07-22 16:59

Bon courage à tous

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#193

2013-07-22 17:01

They're a hospital; they're supposed to help people such as these. They should especially help them since they have such a horrible disorder.

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#194

2013-07-22 17:27

Le droit de se soigner est un droit fondamental. il faut le donner à tous.

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#195

2013-07-22 18:28

Un membre de ma famille est atteint de ce syndrome

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#196

2013-07-22 18:37

Signez faites tourné

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#197

2013-07-22 18:38

Evidemment, ce n'est pas rentable financièrement que de soigner les isolés, de payer des recherches sur cette maladie, comme d'ailleurs toutes les maladies orphelines. Où est le service public, où est l'obligation de soins à rendre à chaque patient, comme le prévoit la loi ? La peste soit que l'on laisse tomber ainsi plusieurs centaines de patients. J'espère que cette pétition jouera pleinement son rôle d'alerte et de prise de conscience des gens épris d'humanisme, simplement.

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#198

2013-07-22 19:27

Ce n'est parce que cette maladie ne se voit pas qu'elle n'est pas là, le devoir des médecins et du système de santé est de soigner les malades même ceux qui n'en n'ont pas l'air.

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#199

2013-07-22 19:37

très bien
une ado qui soutient toutes les personnes touchées -de près comme de loin- par le SED

#200

2013-07-22 19:38

Je trouve inadmissible que les gens qui souffrent le plus au quotient soit les premiers délaissés. Une situation comme celle-ci ne doit pas rester sous silence. De mon point de vue d'adolescente, quand je pense aux vidéos postées sur Youtube qui obtiennent en moins de deux semaines plus de 100,000 vues c'est une honte... Il faut enfin donner sa voix pour une bonne cause alors s'il vous plait signer cette pétition le plus vite possible en pensant à tous les sourires que vous allez pouvoir rendre et aux cœurs de milliers de personnes (adultes ou enfants,médecins ou patients et leurs familles) que vous allez pouvoir alléger!