SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
Contacter l'auteur de la pétition
Visiteur#101 Jul 20, 2013, 12:17
Je trouve ca incroyable de faire ca .... etant atteinte du sed j espere que l on reussira a garder le professeur Hammonet dans ce service a l hotel dieu ... avec autant de personnes atteintes de se sydrome je ne comprend pas comment cela peut etre possible .... deja que ma secu du 91 refuse le 100% pour le sed donc pas d aide aux spins mais alors la ....
Visiteur#102 Jul 20, 2013, 12:26
courage
chanchans#103 Jul 20, 2013, 12:27
pensons à tous ceux qui souffrent
Visiteur#104 Jul 20, 2013, 12:30
Mesmo morando em outro país, acredito que manter está estrutura de apoio é fundamental para as pessoas que sofrem dessa doença.
Visiteur#105 Jul 20, 2013, 12:53
Décision autoritaire et scandaleuse avec méconnaissance du sujet
Visiteur#106 Jul 20, 2013, 13:07
je l'ais fais pour mon amie ysé ravaux
Visiteur#107 Jul 20, 2013, 13:12
Un peu d'humanité ne ferais pas de mal à l'Hotel Dieu, j'espère qu'ils entendront cet appel sinon ils ne nous restera plus qu'a prier.
Visiteur#108 Jul 20, 2013, 13:17
ca prend juste une tite minute alors soyons nombreux pour que ca bouge
myriam#109 Jul 20, 2013, 13:39
SCANDALISEE
Le Professeur Hamonet est LE SEUL, L'UNIQUE en France à être spécialiste du SED, ne nous l'enlevez pas! Je viens de Suisse, où il n'y a aucun spécialiste SED, où irai-je quand le pr. Hamonet ne sera plus là? Notre handicap est déjà bien assez complexe et difficile à diagnostiquer, pénible à vivre, ne nous rajoutez pas des difficultés!
Visiteur#110 Jul 20, 2013, 14:01
Pour une amie, merci
Visiteur#111 Jul 20, 2013, 14:15
Après de longues errances médicales et des propos/jugement "c'est dans la tête, prenez vous en charge, question de volonté, etc...." enfin un diagnostic et une écoute, alors si on nous enlève les soignants référents tous à la recherche de solutions pour aider - encadrer les patients, de recherche multidisciplinaire spécialiste médicaux regroupés autour du Pr Hamonnet, c'est une incitation aux suicides des patients !!! une non-assistance aux personnes en danger du gouvernement - ministère santé et gestionnaire APH §§§
Ignorés des médecins généralistes et spécialistes (cardiologue, rhumatologue, neurologue, etc.....)et très mal reconnus par CPAM, CDPH, etc, les autorités condamnent à mort les porteurs SED !!!!
Notre handicap quotidien est aveugle et peu compris par proches et entourage - conduit à l'isolement !!!! si difficile à vivre seul(e) !!!!
alors si on supprime les seules oreilles et thérapeutes volontaires de nous aider pur vivre le mieux possible, c'est tout simplement porter atteinte à la vie des patients.
réagissons !!!
NATH#112 Jul 20, 2013, 14:37
Pour toutes les personnes qui se battent à côté du Proffesseur HAMONET....
Visiteur#113 Jul 20, 2013, 15:13
ma famille proche est atteints de cette maladie dégénérative aidez les pour savoir encore se soigner tout prés ,l'autre spécialiste exerce au Chili,un peu loins pour consulter
Visiteur#114 Jul 20, 2013, 15:16
la fermeture d'un service ou d'une consultation qui, on le voit bien au nombre de personnes qui sont suivies, est indispensable et utile, est absolument inadmissible et choquante.
'espère que cette décision sera annulée, pas seulement reportée !!
'espère que cette décision sera annulée, pas seulement reportée !!
Visiteur#115 Jul 20, 2013, 15:22
Un scandale de +.
Visiteur#116 Jul 20, 2013, 15:24
Titia, c'est ta tata qui hurle sur cette décision
Nous sommes en 2013, époque de hautes performances, hautes technologies, donc il est IMPENSABLE de supprimer des soins et des recherches sur des maladies comme le syndrome d'EHLERS DANLOS. Je compte sur la HAUTE intelligence de la Direction de l'Hôpital pour maintenir le service. MERCI MERCI
Visiteur#117 Jul 20, 2013, 15:31
Je ne comprends pas comment un ministre de la santé français (socialiste de surcroît) peut laisser faire une telle injustice dans sa patrie.
Visiteur#118 Jul 20, 2013, 16:22
Comment peut on refuser aux personnes souffrant de cette maladie le droit d'être diagnostiquer et d'être soigné correctement. C'est une honte ! quand on pense à ce que vivent au quotidien les malades et leur entourage
Visiteur#119 Jul 20, 2013, 17:06
Papa de 2 enfants atteints de cette maladie, je trouve cela honteux.
En France il doit falloir être riche pour pouvoir être soigné.
En France il doit falloir être riche pour pouvoir être soigné.
Visiteur#120 Jul 20, 2013, 17:23
Gardons espoir que notre geste porte ses fruits. Courage
Visiteur#121 Jul 20, 2013, 18:23
Ce qui se passe est très grave!!! cette nouvelle m'a bouleversée!, atteinte de cette maladie , je trouve que la fermeture de ce service est inadmisible encore une fois!! c'est honteux !!cela dépasse l'entendement! et les mots me manquent. Je suis en colère!!il faut absolument rétablir la consultation et laissé Mr Hamonet travailler et transmettre encore son savoir en formant d'autres medecins. L'expérience de ce grand homme est riche et si précieuse!!!et les recherches (multidisciplinaires) doivent continuer. Ce grand spécialiste si investit dans son travail a su faire avancer les choses!
Nous n'allons pas en rester là!
Et puis, j'en ai assez ! cette maladie n'est pas connue(mdph), que font les médias?!! et le ministère de la santé?? c'est le monde à l'envers ou quoi? la vie est si difficile avec un sed et là on en rajoute une couche!!!
il faut se battre! car c'est un combat, pour nous mais aussi pour les générations futures!!!
Vive la solidarité!!
Nous n'allons pas en rester là!
Et puis, j'en ai assez ! cette maladie n'est pas connue(mdph), que font les médias?!! et le ministère de la santé?? c'est le monde à l'envers ou quoi? la vie est si difficile avec un sed et là on en rajoute une couche!!!
il faut se battre! car c'est un combat, pour nous mais aussi pour les générations futures!!!
Vive la solidarité!!
Visiteur#122 Jul 20, 2013, 18:27
Le Professeur Hamonet a réussi à mettre en place un traitement qui a permis que je me relève de mon lit! Et ce médecin m'écoute! Il sait que je ne dis pas de bêtises, que je ne suis pas folle! Alors, vous, les membres du gouvernements et, vous, qui détenez les cordons de la bourse, cet argent qui semble si essentiel à vos yeux, faîtes en sorte qu'il permette de maintenir la consultation unique du Professeur Hamonet : LA consultation SED qui à nous patients SED nous est si cher à nos yeux et à corps meurtris. S'il vous plaît, écoutez nous! Merci. Claire
Visiteur#123 Jul 20, 2013, 18:56
Révoltée !
Comment expliquer cela a ma fille qui a 5 ans et qui souffre tant (et encore ca va beaucoup mieux depuis que le Professeur Hamonet l'a diagnostiquée et a mis en place pour elle tout un tas de choses, medicaments, oxygene, vetements compressifs, siege coque...). Comment lui dire que bientot elle n'aura plus acces a tout ce qui est indispensable à son quotidien.
Très Cher Professeur, merci pour votre humanité, votre humilité, votre écoute et pour toutes vos belles qualités qui font la magnifique personne que vous etes. Nous sommes a vos cotés et nous ne les laisserons pas réduire a néant les milliers d'heures de travail qu'il vous a fallu pour en arriver où nous en sommes.
Merci pour tout.
Une maman révoltée
Très Cher Professeur, merci pour votre humanité, votre humilité, votre écoute et pour toutes vos belles qualités qui font la magnifique personne que vous etes. Nous sommes a vos cotés et nous ne les laisserons pas réduire a néant les milliers d'heures de travail qu'il vous a fallu pour en arriver où nous en sommes.
Merci pour tout.
Une maman révoltée
Visiteur#124 Jul 20, 2013, 18:57
Il faut que ce service reste ouvert ! Les personnes atteintes du SED sont nées pour vivre et pas pour survivre ! Ne les privez pas de leur plus grande aide, de leur plus grand espoir...
S qui est écoeurée#125 Jul 20, 2013, 20:15
SED
Il m'aura fallu bien des souffrances,en passant par des ruptures d'organes,hemorragies & transfusion, pneumothorax complet... ce n'est que le destin qui m'a sauvé à plusieurs reprises car je crois que pour le reste il y a surtout eu malheureusement de la non assistance à personne en danger, et c'est bien triste à dire mais vrai pourtant.Le handicap a fini par envahir ma vie, notre vie! Enfin à 40 ans un nom au bout de tout ça et une personne si humaine qui,elle, sait vous expliquer vos propres douleurs avec presque vos propres mots; l'expérience des patients, le travail, l'écoute que la plupart des médecins ne prennent plus le temps d'avoir et une possibilité d'être soulagée ainsi que mon fils! Nous ne pouvons pas nous être battus pour ça et accepter maintenant que tout recommence comme avant ! Ces consultations avec le Pr Hamonet ou autre personne à qui il aura transmis lui-même un peu de son savoir et de son expérience nous sont indispensables pour pouvoir tenter d'apprivoiser cette maladie si complexe qui touche tout notre corps avec des douleurs, visibles ou invisibles pour les autres, que l'on ne souhaite à personne, même pas son pire ennemi et qui sont presque indescriptibles tellement elles sont violentes ! Le pays tout entier doit se Bouger pour éviter l'inconcevable: le centre de référence du Professeur Hamonet doit rester et les médecins spécialistes et généralistes ont besoin d'apprendre de lui pour pouvoir nous suivre au quotidien en attendant les consultations au centre de référence ! MOBILISONS NOUS ET POUR UNE VRAIE BONNE CAUSE !
| This discussion has been closed. |