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Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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Visiteur#401 Nov 06, 2015, 11:50
24 ans d'errance médicale après avoir eu mon diagnostic par Professeur Hamonet à Paris.Les erreurs de diagnostic ont été nombreuses avec des chirurgies catastrophiques et avec une vie gâchée,handicape,exclusion.....et tout cela par l'ignorance des médecins au sujet de se syndrome à multiples facettes.
Visiteur#402 Nov 06, 2015, 13:22
6 novembre2015
Marie Annick#403 Nov 07, 2015, 14:24

Offre de Prêt entre particulier facile pour tous

Offre de Prêt entre particulier facile pour tous
Vous avez besoin d'un financement pour votre maison, pour vos affaires, pour achat de voiture, pour l'achat de moto, pour la création de vos propres entreprise, pour vos besoins personnels plus de doute. J'octroie des crédits personnels avec un taux d'intérêt nominal de 3% quel que soit le montant. Alors Si vous avez besoin de prêt n'hésitez pas à faire votre demande en ligne sur www.pret-entreparticulier.fr
P.S: Je ne prête qu'aux personnes successibles de me rembourser.
NB: Pas sérieux et plaisantins s'abstenir

Marie Annick#404 Nov 07, 2015, 14:25

Re:

#1: -  

 Offre de Prêt entre particulier facile pour tous
Vous avez besoin d'un financement pour votre maison, pour vos affaires, pour achat de voiture, pour l'achat de moto, pour la création de vos propres entreprise, pour vos besoins personnels plus de doute. J'octroie des crédits personnels avec un taux d'intérêt nominal de 3% quel que soit le montant. Alors Si vous avez besoin de prêt n'hésitez pas à faire votre demande en ligne sur www.pret-entreparticulier.fr
P.S: Je ne prête qu'aux personnes successibles de me rembourser.
NB: Pas sérieux et plaisantins s'abstenir

Visiteur#405 Nov 08, 2015, 08:58
Atteinte de ce syndrome, il est normal de se mobiliser
Visiteur#406 Nov 08, 2015, 11:42
Mon fils de 8ans est atteint de ce syndrome , sa vie n'est pas évidente au quotidien notamment au niveau scolaire ... Il a déjà eu en autre une luxation de la hanche a 7 ans qui l'a beaucoup fragiliser . Cependant ce syndrome n'est pas encore assez connu dans le milieu médicale ( notamment médecin généraliste et urgentiste ) il est nécessaire qu'une reconnaissance de ce syndrome soit faite et que des moyens soit donnés pour aider au quotidien les personnes atteintes .
Visiteur#407 Nov 08, 2015, 14:15
je signe car c vraiment une patologie invalidante mes 2 petites filles en son atteinte et je peux vous dire que c un vrai calvaire
Visiteur#408 Nov 08, 2015, 16:38
Ma soeur atteinte de syndrome en est décédée voilà 4 ans après moults souffrances. Pour que l'on trouve enfin une solution !
Visiteur#409 Nov 08, 2015, 16:48

Re: Offre de Prêt entre particulier facile pour tous

#403: Marie Annick - Offre de Prêt entre particulier facile pour tous 

 nous ne voyons pas ce que vient faire cette pub dans notre pétition; soyez gentille de la retirer avant que nous vous signalions à Facebook merci

Visiteur#410 Nov 08, 2015, 16:49

Re: Re:

#404: Marie Annick - Re:  

 je vous demande de retirer cette pub ou nous vous signalons à facebook merci

Visiteur#411 Nov 08, 2015, 16:50

Re: Re:

#404: Marie Annick - Re:  

 vous allez encore longtemps sévir sur notre pétition?? retirez cette pub ou nous vous siganlons

 

Visiteur#412 Nov 08, 2015, 18:07
Aujourd'hui

Visiteur#413 Nov 08, 2015, 19:16
A l'instant !
Visiteur#414 Nov 08, 2015, 20:00
J'ai une amie atteinte de cette maladie !!!! Il faut vraiment aider ses gens pour les aider au quotidien !!!!!
Visiteur#415 Nov 09, 2015, 08:04
Entant qu'éducateur spécialisé en formation j'aimerai bien de connaître et faire connaître mes collègues le monde de handicap et leur problème afin de mieux les comprendre et être présent pour tenter à les mieux accompagner.
Visiteur#416 Nov 09, 2015, 10:18
Mon medecin généraliste a découvert que j'avais ce syndrome en 2013, j'avais déjà 18. Et oui pendant 18 ans j'ai souffert, et tous les medecin que je voyais ne savaient pas que c'est le syndrome qui me faisait souffrir. Une meilleure reconnaissance apporterait tellement de choses...
Visiteur#417 Nov 09, 2015, 14:52
Novembre 2015
Visiteur#418 Nov 09, 2015, 15:47
Je suis moi-même atteinte de ce syndrome et la prise en charge est minime face a ce qu'on subit au quotidien. On fait face a trop d'incompréhension des médecins et des personne en général.
Au diable les parasites !#419 Nov 09, 2015, 21:05

Re: Re: Offre de Prêt entre particulier facile pour tous

#409: - Re: Offre de Prêt entre particulier facile pour tous 

 Il est parfaitement scandaleux de profiter d'une pareille cause pour venir y faire une pub par ailleurs détestable !!!

Pour ma part, c'est signalé...

 

Visiteur#420 Nov 09, 2015, 21:59

Bonjour, je suis atteinte du SED ! Signer la pétition c'est important pour nous. Merci :)

https://www.facebook.com/groups/1691924111094580/

Visiteur#421 Nov 10, 2015, 10:10
10 novembre 2015
Visiteur#422 Nov 10, 2015, 14:58

Re: Offre de Prêt entre particulier facile pour tous

#403: Marie Annick - Offre de Prêt entre particulier facile pour tous 

 Honteux de profiter de cette pétition pour de la pub

Visiteur#423 Nov 10, 2015, 19:29

Re: Offre de Prêt entre particulier facile pour tous

#403: Marie Annick - Offre de Prêt entre particulier facile pour tous 

 Je trouve cela honteux ma maman est malade est comme si on a que " ca a foutre de lire de la merde " comme ca alors que nous cherchons du reconfort et du soutien au pres des familles qui sont dans le meme cas que ma maman!! que personne ne se laisse attendrir par cette arnaque !! J ai un fort soutien a tous les malades y compris forcément ma maman. Et en plus le PS est honteux. 

Visiteur#424 Nov 11, 2015, 06:37
Ayant pas mal de maladie génétique dans la famille. Je suis solidaire. Les médecins ont tellement de faciliter a mettre tous sur la dépression avant de faire de recherche. Il est impensable de laisser des gens sans soins et sans statut.
Visiteur#425 Nov 11, 2015, 18:04
le 11 novembre 2015